¿Quienes somos?La ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA es una asociación sin ánimo de lucro que surge en el 2001 como una iniciativa por parte de un grupo de enferm@s de fibromialgia y fatiga crónica.
Desde el 24 de Abril de 2004 formamos parte de la Federación Gallega de Fibromialgia y Fátiga Crónica (FEGAFIFA) junto con AFIBROPO de Vigo y AFOU de Ourense
¿Dónde estamos?Puedes encontrarnos los lunes de 11 a 12,30 ó bien los martes y jueves de 18,30 a 20,30 en la calle Panaderas nº 11 en A Coruña. Tambien puedes contactar con nosotros en el teléfono 981-206899 o mediante correo electrónico en la dirección acofifa@acofifa.org
Nuestros Objetivos* Fundamental sensibilizar e informar, en el ámbito de la opinión pública, la Sanidad, la Justicia, las Administraciones y la Sociedad en general, sobre la fibromialgia, la fatiga crónica y sus consecuencias. * Informar, asesorar u orientar sobre la fibromialgia y la fatiga crónica a los enfermos y sus familiares. * Fomentar el diálogo entre afectados como forma de combatir la incomprensión generada por la dificultad de diagnóstico y tratamiento. * Facilitar la autodefensa en el enfermo ante situaciones de vulneración de sus derechos y colaborar con él para que aprenda a vivir con su dolencia. * Estimular y promover la investigación científica de la fibromialgia y la fatiga crónica. * Impulsar el estudio jurídico de los efectos socio-laborales de la fibromialgia y la fatiga crónica.
Cómo asociarteLas personas afectadas de fibromialgia o fatiga crónica que deseen pertenecer a ACOFIFA sólo tienen que descargar y cubrir este impreso: La cuota es de 5 euros mensuales mediante domiciliación bancaria semestral o anual, precisando dos fotografías tamaño carné y una fotocopia del DNI.
Nuestra web y el ©La información contenida en esta web ha sido elaborada o recopilada por la asociación, siempre intentando cumplir la legislación vigente y solicitando las autorizaciones correspondientes. No obstante si detecta cualquier anomalía le agradecemos nos lo comunique para subsanarla. Nuestra única intención es fomentar el conocimiento de estas enfermedades silenciosas.
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¿Qué puede hacer un asistente social o trabajador social por un enfermo de fibromialgia?Lorena Jove //Trabajadora Social Un trabajador social es un profesional que a partir del estudio, diagnóstico y tratamiento bio- psico-social atiende a todas aquellas personas que así lo necesiten y a sus redes sociales más próximas, como la familia, amigos y/o vecinos. En el caso particular de las personas enfermadas de fibromialgia mi finalidad será que esta enfermedad no sea motivo de pérdida de vuestra calidad de vida, de discriminación o marginación social. En este sentido, mis cometidos serán: Consultora, asesora, orientadora y consejera social. Asesorar para satisfacer todas vuestras necesidades básicas en aquellos supuestos que así sea necesario. Orientar sobre todos los recursos y servicios existentes que ofrezcan tanto los organismos públicos o privados. Ayudar a reconozcáis tanto vosotros como vuestros familiares vuestras propias posibilidades y rentabilizarlas a sus potencialidades. Proveedor de servicios sociales. Ofrecer, acercar y mediar entre vosotros y los servicios sociales. agente de recursos y servicios Informar de los recursos que ofrece tanto las asociación como demás instituciones públicas como privadas; de vuestros derechos tanto como ciudadanos como enfermos Investigar, identificar y diagnosticar tanto problemas sociales generales como situaciones, problemas y recursos particulares de cada uno de vosotros. Planificar, programar tratamientos, intervenciones y proyectos sociales para mejorar vuestra calidad de vida; junto a los demás profesionales. Promover y generar recursos y servicios necesarios para conseguir la mayor concienciación de la población de vuestra enfermedad; convirtiéndome en un mero medio entre vuestras reivindicaciones y distintas instituciones como de la propia asociación (directiva).
Por este motivo vuestra colaboración es imprescindible, tanto para poder ofreceremos todos aquellos recursos, que os sean necesarios, como para conocer las necesidades del colectivo de enfermos de fibromialgia, y así poder reivindicar mayores ayudas y reconocimiento por parte de las instituciones como del colectivo médico.
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Terapia ocupacional: la gran desconocidaRaquel y Nereida, terapeutas ocupacionales para ACOFIFA
La Terapia Ocupacional es una profesión sociosanitaria, que usa los beneficios de La Actividad (previamente analizada y seleccionada) para prevenir, mantener, restaurar y/u optimizar el estado físico, psíquico, sensorial y social de la persona que ha sufrido o sufre una disfunción. Así pues, la labor del Terapeuta Ocupacional, como parte del equipo de Rehabilitación, es organizar y reestructurar el modo de vivir de la persona tras la enfermedad, puesto que valora las capacidades y los déficits del paciente y proporciona un tratamiento integral para el desarrollo de su máxima independencia, ayudándole a hacer frente a las demandas del ambiente y a participar en la vida en su más pleno sentido. La Terapia Ocupacional se implanta en España en 1964, después de una trayectoria de casi 50 años en otros países, como EEUU y Reino Unido, siendo reconocida a nivel mundial como una de las profesiones con mayor demanda y futuro por su gran capacidad integradora. Lejos aun hoy, en nuestra comunidad, de alcanzar tal reconocimiento (debido al escaso apoyo de las “autoridades” pertinentes), nos encontramos en un momento de crecimiento profesional, aunque no acorde con las necesidades de la población gallega, a la que se le está privando de una adecuada calidad asistencial. Por tanto, consideramos esencial la incorporación del Terapeuta Ocupacional, no sólo en Unidades de Rehabilitación Hospitalarias, en Residencias de la Tercera Edad, en Centros de Día, en Hospitales Psiquiátricos, en Centros de personas con discapacidad física y psíquica, sino también en Unidades de Atención Primaria, Unidades de Estimulación, Unidades de rehabilitación Cardiaca, Fundaciones Hospitalarias, Centros penitenciarios, Casas de Acogida, Comunidades Terapéuticas, Mutuas de Seguros, Colegios de integración, Ayuntamientos, Planes Gerontológicos, Asociaciones de Enfermos, Ortopedias, Centros Ocupacionales, Atención a Domicilio, Libre Ejercicio, Investigación y Docencia.
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La intervención familiar en afectados de fibromialgiaLoreto Taboada Díaz – Psicóloga De todos es sabido que la OMS (Organización Mundial de la Salud) define el Síndrome Fibromiálgico como un dolor crónico y difuso con rigidez de los músculos o de las articulaciones que se acompaña de múltiples dolores específicos en el examen físico y trastornos del sueño. El problema está en el dolor impredecible: varía de un día a otro y afecta a varias partes del cuerpo (hombros, cadera, espalda....). Los síntomas más característicos son: entumecimiento, dolor de cabeza o cara, trastornos digestivos, vejiga irritada, parestesias, dolores de pecho, desequilibrios, mayor sensibilidad a la luz, problemas de memoria, depresión, ansiedad..... Como se puede pensar estos síntomas no sólo afecta a la calidad de vida de quienes la sufren, sino también a sus familiares llegando a un mayor grado de ansiedad por lo desconocido de la enfermedad. Dado que existen diferentes teorías sobre la enfermedad, también existen diferentes tratamiento y entre ellos se encuentra la TERAPIA DE GRUPO PARA AFECTADOS DE FIBROMIALGIA El objetivo de dicha terapia es corregir los factores psíquicos como la tensión, el estrés, la motivación. Para ello se llevan a cabo reuniones periódicas de un grupo de personas con un problema en común. Esta intervención en grupo se ha demostrado como una alternativa muy positiva en la que los participantes intentan asumir sus limitaciones, realizar un cambio en su estilo de vida, ser capaces de valorar aspectos positivos que rodean a su vida, verse como algo útil y romper con la actitud de impotencia. En todo esto hay que tener en cuenta el ambiente familiar pues todos, en mayor o menor medida se ven afectados. Es muy importante conseguir el apoyo del medio familiar para poder aliviar los síntomas inquietantes que padecen los afectados y poder hacer frente a los cambios necesarios en el estilo de vida para lo cual existe la TERAPIA DE GRUPO PARA FAMILIARES DE AFECTADOS. Hasta el momento, hay que decir, que no existe cura de la enfermedad, lo que sí se consigue con un tratamiento completo es aminorar los síntomas.
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