Asociaciones en España

European Network of Fibromyalgia Associations = Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia
Página web: www.enfa-europe.eu
Correo electrónico: contact@enfa-europe.eu

La Fibromialgia ha sido reconocida por la OMS como enfermedad en 1992, mencionada en la lista ICO-10 M-79-7, a pesar de que todavía esté siendo cuestionada por unos cuantos profesionales médicos y algunas autoridades sanitarias.

La Fibromialgia es una condición invisible caracterizada por dolor crónico y muchos síntomas, como rigidez matutina, desorden del sueño, cansancio generalizado, fatigabilidad muscular.

La realidad de la situación, que afecta a todos los países europeos, es que se ignora el derecho para que las personas afectadas por una enfermedad crónica tengan una buena calidad de vida. Por esto hacemos una llamada a la comunidad médica y a los políticos nacionales y Europeos para:

1. Luchar contra el escepticismo alrededor de esta enfermedad

2. Mejorar la calidad de vida de los pacientes

3. Montar programas de apoyo, individuales e interdisciplinarios, que permiten al paciente ser económica y socialmente independientes, y que evitan cualquier forma de aislamiento

4. Asegurarse del entrenamiento en profundidad de este tema en los cursos obligatorios de los expertos médicos y de los profesionales de la sanidad

5. Apoyar y ayudar los programas de concienciación que facilitarán un diagnóstico y tratamiento tempranos, y también el acceso al cuidado en cualquier momento

6. Destinar la ayuda suficiente para la investigación científica de esta patología

7. Montar un programa de la Unión Europea sobre el intercambio de las mejores prácticas para la Fibromialgia

Con esta petición, yo firmo para una Unión Europea en la que se reconozcan los derechos de 14 millones de personas afectadas por la Fibromialgia.

La Fibromialgia es común y es una enorme carga clínica, tanto para los pacientes, como para la sociedad. Es una enfermedad muy compleja con una variedad de síntomas además del síntoma que la define – dolor crónico generalizado. Estos incluyen fatiga, sueño no-restaurador, rigidez matutina, colon y vejiga irritable, piernas inquietas, depresión, ansiedad y disfunción cognitiva a la que se refiere a menudo como "fibroniebla". Todos estos síntomas causan serias limitaciones en la capacidad de los pacientes de efectuar sus tareas y trabajos diarios ordinarios y afectan severamente su calidad de vida. La carga sobre los cuidados sanitarios y la sociedad es alta. La investigación en el Reino Unido ha mostrado que el diagnóstico y un manejo positivo de la fibromialgia reducen el gasto sanitario al evitar pruebas y consultas innecesarias. Sin embargo, una reciente encuesta global mostró que los profesionales de la salud no tienen suficiente confianza para diagnosticar y manejar la fibromialgia. El tiempo medio desde el desarrollo de los síntomas hasta el diagnóstico es de más de 2 años e incluye innecesarias derivaciones y estudios médicos. Educar a público, pacientes y profesionales de la salud para promover que se reconozca y maneje mejor la fibromialgia beneficiará a pacientes, proveedores de salud y sociedad.

Director de la Unidad de Pruebas Clínicas del Dept. Acad. de Reumatología de King's College Londres

La Fibromialgia es un desorden prevalente. Dolor, fatiga y otros síntomas de la fibromialgia tienen importantes consecuencias para el bienestar y el funcionamiento de la gente con fibromialgia. Una carga extra es la invisibilidad y el carácter médicamente inexplicado de los síntomas. No hay tratamiento farmacológico uniformemente aceptado para la fibromialgia. Las investigaciones deberían buscar los mecanismos fisiológicos que explican y mantienen el desorden y los procesos conductuales que impactan las sustentaciones fisiológicas y las consecuencias de la fibromialgia. Los profesionales de la salud deberían ser educados para reconocer el desorden y para ayudar a los pacientes enseñándoles cómo manejar la fibromialgia. La sociedad debería darse cuenta que la fibromialgia es un desorden con consecuencias adversas para el bienestar y el funcionamiento.

ENFA