Conferencia del Dr. Ferrán García en Cornellá, día 8 de diciembre de 2002.

Pido disculpas por la forma que vais a tener que estar en esta charla. La intentare acortar y acabar lo antes posible para que no pasemos mucho calor.

En primer lugar, permítanme que me presente. Me llamo Ferran Garcia. Soy medico reumatólogo y acabé mi carrera hace ya bastantes años.

Entonces, me dedique a la reumatología hace unos veintitantos años. La reumatología era y es, una de las especialidades mas jóvenes dentro del ámbito de la medicina. Entonces decidí por varias circunstancias irme fuera y después de estar muchos años trabajando en estados unidos, hace relativamente poco tiempo que he regresado a España.

Quiero que sepáis ya de antemano que mi actitud con respecto de la medicina, tanto en el campo de la fibromialgia como de la fatiga crónica y en otras enfermedades es bastante crítica. En el sentido en el sentido en que las personas que voy conociendo, las que me llaman, las que tengo que asistir o las que me escriben correos electrónicos, estas personas muchas veces lo que nos trasladan es una insuficiencia tanto asistencial, como en la atención mas directa e incluso muchas veces en la comprensión del entorno social, laboral y familiar.

Yo os quisiera dar hoy....No os vengo a hablar hoy de lo que es la fm porque todas vosotras lo conocéis. La verdad es que quisiera daros unas normas básicas para que sepáis desenvolveros frente a la fm cuando vayáis a vuestro medico de cabecera.

La fm es una enfermedad reumática que hace poco tiempo que esta descrita. Hace mucho que existe pero el colegio americano de reumatismo no hace tanto que puso las claves de lo que tendría que ser el diagnostico de la fm, lo que nosotros llamamos los criterios diagnósticos. Y que ya os anticipo también que a mi me sirven de bien poco.

Muchas veces cuando nos llega un paciente a la consulta lo que estamos viendo es una persona que ha visto una media de 10 médicos, que muchas veces no sabe exactamente lo que tiene, que ha sido diagnosticada de depresión o de otras enfermedades, ha pasado un verdadero calvario con la duda de hipotiroidismo, etc.. Llega el paciente muy muy quemado. Son personas que han estado tomando medicamentos durante muchísimos años, que no consiguen encontrarse bien, que a veces tienen el apoyo de sus familiares ,pero muchas veces no, porque es una enfermedad muy incomprendida. Y lo que nos encontramos es una enfermedad que desde el punto de vista del medico la relación medico-paciente es muy difícil porque es una enfermedad tan compleja y ya me apresuro a decir, y tan desconocida, que muchas veces necesitamos la existencia de lo que llamamos unidades multidisciplinares para poder atender al paciente.
Muchas veces hace falta que este con nosotros un neurólogo, que esté un psicólogo o un psiquiatra, que esté un nutricionista, que esté un inmunólogo...que realmente el concepto de unidades multidisciplinarias es por donde yo creo que tienen que ir mas los tiros.

Es decir, nosotros tenemos y esta asistencia es un magnifico ejemplo, uds tienen que conseguir a través de las asociaciones y de grupos de pacientes ejercer las presiones suficientes ante los políticos o ante quien corresponda para tener un modelo asistencial que les sea valido y que les sea eficaz. Y esto es muy difícil cuando yo me veo a veces pacientes y te dicen : “Hombre, es que yo he visto al dr. Tal. Y he visto al dr. Cual” y al paciente lo que le pasa es que es muy difícil que esto pueda ser efectivo.

Incluso si alguien tuviera aquí la idea de decir “voy a ver a este señor que habla porque me es simpático...” Bueno pues la posibilidad de que nosotros seamos efectivos, también es muy baja. Porque realmente el enfoque del paciente con fm requiere un enfoque multidisciplinar. Requiere que varios profesionales tomen el caso y requiere que hagan un seguimiento absolutamente constante. El paciente fibromiálgico no puede de ninguna manera estar sometido a una falta de control medico ni que este sea cada 6 meses.
Y este choque tremendo entre lo que es la asistencia real y lo que tendría que ser , ocasiona muchos trastornos. El paciente esta dubitativo, no sabe exactamente lo que le pasa, no sabe si los síntomas que tiene en un momento dado son atribuibles o no a la FM. Porque la fm excluye algunas enfermedades pero no todas.

¿Por qué se produce la fm? Bueno, vamos a dar también las normas básicas. Nosotros, no sabemos porque se produce la fm. Esto es algo que cuando se dice así, tan de golpe, puede parecer que es muy dramático, La verdad es que en medicina, estamos acostumbrados a eso. Si uds miran un poco lo que son todas las enfermedades, no solo la fm, se darán cuenta de que en el ámbito de las enfermedades neurológicas, pues tampoco sabemos porque se producen. Y ni hablar de las reumáticas, ¿Por qué se produce la artrosis? ¿Por qué se produce la espondilitis anquilosante? ¿por qué la artritis reumatoide? ...Pues no lo sabemos...


Porque cuando uds oigan esto que siempre se pone en los webs y se dan informaciones y tal, y parecen que son cosas muy alarmantes, tampoco tienen que alarmarse en el sentido que esto es lo habitual en el trabajo del medico. Es decir, el medico, excepto en las enfermedades infecciosas, que da antibióticos y cura. Este es un ejemplo claro de que estamos tratando la causa de la enfermedad, pero en muchas otras, en la inmensa mayoría de otras, lo que nosotros los médicos hacemos, es hacer un tratamiento sintomático. Es decir, intentamos ver como se produce la enfermedad. No sabemos porque pero intentamos ver como se produce y entonces intentamos dar cosas que alivian los síntomas o que intentan evitar estos mecanismos de producción. Por tanto, primer dato, el que la fm sea una enfermedad de causa desconocida, y que no dispongamos de un tratamiento etiológico, es decir que es un tratamiento que va a acabar con las causas, porque la ignoramos, no es una cosa dramática, es una cosa....peor para ustedes,... pero el medico está habituado y esta tradicionalmente habituado a tratar con enfermedades de las que ignora la causa.

Entonces cuando estas cosas se ponen, pues ya les digo, llaman mucho la atención,
Y yo creo que nos tienen que llamar a otras cosas, pro ejemplo, a la investigación que es algo, que también les toca a uds hacer presión para que se produzca.


Es decir, la fm afecta como uds saben a un 3% de la población general , probablemente a mas, si cogiéramos lo que son los criterios diagnósticos, pero con este 3% de la población seria suficiente para que sea un problema sanitario de primer orden y que se intentase investigar al respecto para ofrecer soluciones.

Lo que es evidente que no es solución, lo que es evidente...es que uno vaya a su medico de cabecera, después de insistir tres veces le mande a otro medico a otro sitio ...a otro sitio, y al final acaben en su casa , con un diagnostico de fm, y vuelva ud dentro de 6 meses.

Dentro de la medicina....vamos a ir desgranando pequeños capítulos, también hay un gran apartado que nosotros ignoramos. Yo hoy les voy a hacer aquí una relación de las cosas que ignoramos. Y luego les diré lo poco que sabemos. Porque realmente las cosas son así.
Dentro de la medicina, muchas veces no tenemos la capacidad y no tenemos el tiempo suficiente para dedicarle al paciente, para poder escuchar lo que nos esta diciendo. Y esto es algo que es dramático...dramático.
Por ejemplo, miren, en la asociación de las victimas del terrorismo lo saben muy bien. La cantidad de pacientes con fm que han sufrido un atentado es altísima.
Yo estoy en contacto con la psicóloga de la asociación de victimas del terrorismo y estamos haciendo unos trabajos en común y la verdad es que una incidencia total, es decir, muchas veces, los médicos buscamos siempre orígenes orgánicos a las cosas y no quiere decir que no existan, pero la verdad es que si tuviéramos el tiempo suficiente, pero hay que tenerlo eh!!! Para poder dedicar al paciente y para poder Escarbar los que han sido los mecanismos de producción, tal vez en mas de una ocasión nos daríamos cuenta de que el mecanismo que desencadenó, las primeras cosas pues tiene que ver o con la muerte de un familiar, o con un accidente grave de coche, o con la perdida de algo, o con la perdida de un puesto de trabajo, es decir, una cuestión traumática.
Y esta cuestión traumática, ha hecho que esta enfermedad y muchas otras, estén consideradas como enfermedades de eje psico-neuro-inmune- endocrino. Es decir, que son enfermedades que participan lo que es la psique (lo que es el conocimiento de las cosas), lo que es la parte de neurología, lo que es la parte de la inmunidad y lo que es la parte de la endocrinología.

Por tanto este abordaje, yo creo que el reumatólogo, incluso no tendría que ser la persona que tratase y que siguiese a los pacientes con fm. Esto creo que es un error.
El reumatólogo debe, probablemente descartar dentro de una correcta unidad multidisciplinaria que ese paciente no padezca otras cosas. Pero difícilmente será la persona que podrá conducir un proceso de un fibromiálgico...difícilmente.

Quería decir también, y que esto se ha visto en estudios muy interesantes en Chile, al respecto de personas que han sido torturadas. Y allí se han hecho estudios, de las asociaciones de personas que han sido torturadas y el índice de personas que a partir de ese momento presentan fm es infinitamente mas alto que la población general. En personas torturadas, en concreto, llega a ser del 68%.

Por tanto el pensar que un mecanismo traumático pueda desencadenar estas cosas tal vez no esta tan lejos de la realidad.

Y les digo esto, porque mi impresión personal...y yo les voy a diferenciar aquí lo que son impresiones personales (que tengo unas cuantas pero que no tienen mayor validez científica que no que sean mis propias impresiones) de lo que es la ciencia asentada al respecto de la fm. Por ejemplo, Mi impresión es que cuando muchas veces nos viene un paciente diagnosticado de fm ...no tiene fm.

Los criterios del colegio americano de reumatismo, que he explicado antes, dicen que si te llega un paciente que tiene dolor durante mas de 6 meses , en los 4 cuadrantes del organismo, que nosotros le palpamos unos puntos, ....A uds les han palpado los puntos???
Publico: si..no...si n...no...

Si, bien, pues se palpan los puntos... y les duele???? Vale, vale .Cuando se palpan esos puntos, saben uds, que son 18 que postularon, concretamente. Cuando más de 11 dan positivos y se descarta cualquier otra causa que pueda ocasionar el dolor, el paciente puede, formalmente ser diagnosticado de fm. Esto es una clasificación excesivamente genérica, es decir, nosotros, que sistemáticamente palpamos los puntos no solo a pacientes con fm sino a todos los demás, nos encontramos muchas veces con pacientes que no tienen fm y que también dan positivo a los puntos. Y que presentan dolores, y que tienen otras cosas. Quiero decir con esto que en su momento la ACR clasifico de una forma muy generosa lo que era la fm, y no se llego a pensar probablemente las consecuencias que ello tendría.
15:00.
Las consecuencias las vemos hoy. Hoy en dia, es decir, la semana pasada o la otra, me vino a ver una señor a verme, y me llamo su hija angustiada...angustiada... pero angustiada..total, porque le habían diagnosticado a su madre de fm . Cuando uno entonces entra en Internet o mira un poco y tal, se lleva las manos a la cabeza, y dice, bueno, esto es prácticamente una condena, yo voy a acabar en una silla de ruedas,. Bueno, la verdad es que esto, en la inmensa mayoría de casos, no es así. Además la señora que vino, tenia un dolor en rodillas, tenia un dolor en algunos puntos pero según nuestros criterios no tenia una fm.

En España se salta del nada al todo. Hemos pasado de no tener ningún diagnostico a tener decenas de miles de diagnósticos que yo, francamente en algunos casos, cuestiono. Porque realmente cuando ves al paciente, cuando ves sus análisis detallados, y las cosas que le duelen no te puedes hacer la idea de que eso sea una fibromialgia.
Por tanto les quisiera decir, que antes de poner esta etiqueta, que es una etiqueta importante porque hoy por hoy, acompaña de por vida. Acompaña de por vida. Es decir, hoy por hoy, la explicación de la fm es como una enfermedad crónica, de curso oscilante, es decir, hay épocas en las que se está peor, y épocas en las que se está mejor, pero realmente nosotros no tenemos la posibilidad de curarla, y como no tenemos la posibilidad de curarla, y difícilmente remite espontáneamente, es una enfermedad que acompaña durante mucho tiempo.


Bueno, yo también me permitiría hacer otra apreciación mía, no? , Ferran, es que si uds se van a un casal de ancianos, no encontraran fibromialgicos con frecuencia. Es decir, yo no se si esto se deberá a las influencias del tiempo, o lo que comemos, o no lo sé...no lo sé... Muchos grupos lo están trabajando, pero la verdad es que si uds preguntan a los ancianos encontraran que ellos no tienen la tasa de incidencia de fm que hay fuera de allí.
Es decir, es probablemente una enfermedad que con el tiempo se controle. Ahora es un tiempo en que estamos diagnosticando mucha fm, pero todos los estudios se han hecho a lo largo de la enfermedad que permitan averiguar si con el paso del tiempo esto tiene alguna variación o no.

Y aquí les hago otra salvedad (Esto es otra apreciación mía, eh!). Cuando hacemos ensayos clínicos, cuando intentamos ver que cosas les funcionan a los pacientes, ya sea desde el ámbito de la psicología, o desde muchas otras cosas que se reclaman muy intensamente. Oiga! Porque uds no hacen..., no hacen..., no hacen.... Bueno, evidentemente que para hacer, hay que tener recursos económicos, tiempo, metodología, y este es el punto donde fallan la mayoría de estudios y ensayos clínicos que se han hecho sobre fm.

La metodología.
La metodología quiere decir que nosotros cuando estamos trabajando sobre fm, tenemos que trabajar en las mismas condiciones, es decir, tenemos que saber que todos los pacientes que estamos tratando padecen fm. Muchas veces cuando nosotros miramos, y en esto les quiero decir que realmente hay cosas que se pueden utilizar en el tratamiento de la fm que algunos ensayos clínicos han constatado como validas y en cambio la evidencia científica dice que no lo son.
¿Por qué pasa esto? Pues que cuando escarbas un poco mas en los estudios, y en los ensayos clínicos, pues por ejemplo, no se, “tal producto no es eficaz en la fm”. Cuando escarbas en ese estudio, muchas veces ves que la metodología que se ha utilizado para meter a los pacientes en ese estudio, o el grupo control, por ejemplo, no es valido.
Hay un estudio muy interesante, al respecto de una medicación que es endovenosa y que cogian, fíjese uds. la cosa mas tonta que invalida este estudio. Cogian por la mañana y hacian los análisis de sangre, a los pacientes que tenian fm porque era cuando la consulta estaba abierta. Y luego venian los pacientes que no eran del grupo control e iban un dia por la mañana un sabado me parece que era, entonces les pinchaban a todos y miraban las diferencias. Bueno, pues esto, invalida el estudio. Invalida el estudio. Es decir, la metodologia científica, o sea, la manera que se tienen que hacer las cosas es tan importante que esto no solo invalida al propio estudio sino que invalida los resultados del estudio.
Entonces cuando nosotros nos cogemos bibliografía y vamos mirando, todo lo que se ha hecho en fm , todo lo que se ha publicado, pues muchas veces nos ponemos en contacto con el que montó el estudio en su momento, y se traducen cosas que nos hacen pensar que probablemente hay cosas que no se hicieron suficientemente bien, o no se diseño suficientemente bien.

Otra cosa importante es que este es un grupo muy heterogéneo. Si uds. entre uds. comparan sus síntomas, verán que muchos de uds. tienen cosas diferentes. A unos les predomina la bruma cerebral. A otros les predomina el síndrome temporomandibular, que son grandes dolores mandibulares. A otros les predomina los trastornos del sueño. Otros prácticamente no tienen fatiga, solo dolor. Es decir, es un grupo tan heterogéneo que la impresión que uno tiene es que probablemente nos encontramos delante de varias enfermedades que dan la cara de una manera muy similar pero que cuando podamos ahondar, nos encontraremos con cosas distintas.

Por tanto vamos a quedarnos con este dato, importante en mi opinión y que se dice poco al respecto de los torturados y de las personas que han sufrido terrorismo como colectivos específicos de altísima incidencia de fm. Y yo creo que es conveniente que las asociaciones esto lo conozcan porque estas personas que bastante han sufrido ya pues a veces el hacerles una llamada o ponerse a su disposición en una cosa que es tan desconocida como es esta enfermedad, pues algún favor se les puede hacer, no?

¿Por qué se produce? Ya les he reconocido que no sabemos porque se produce la fm, pero vamos a intentar comprender un poco cuales son los mecanismos que hacen que tengamos síntomas y entonces veremos sobre cuales de ellos podemos intervenir y sobre cuales no.
Entonces, para conseguir esto, yo tendría que dibujar algo. Se prepara la pizarra. Vamos a intentarlo.
Un segundo por favor. Bien, vamos allá.

Luego lo iré detallando punto por punto. Para que tengamos idea de lo que los médicos llamamos la fisio-patologia. Es decir, no sabemos porque la cosa se produce, pero probablemente si sabemos cuales son las cosas que influyen en el dolor, o en el cansancio, o en otros síntomas.
Vamos a intentarlo desgranar un poquito.


Hay un estudio muy, muy interesante, al respecto de que se cogieron, bueno esto se hizo cuando la fm no se llamaba fm sino que se llamaba fibrositis. Cogieron a unos de estos soldados de Vietnam en su tiempo y les sometieron a privación del sueño. Estos señores son unos señores muy cachas, no como yo. Entonces estos señores, les sometieron a privación del sueño durante bastantes días. Y entonces se fue viendo que iban haciendo unos dolorimientos musculares, bastante similares a los que encontramos en lo que aquel tiempo se llamaba fibrositis. Por esto se pensó que el mecanismo de producción de la fibrositis, luego transformada en fm, venia por los trastornos del sueño.
Bueno, efectivamente, en la fm uno de los parámetros que nos permiten ver si el paciente padece una fm o no, es haciendo una cosa que nosotros llamamos electroencefalograma mientras el paciente está dormido. Se le conectan unos cascos, y entonces vemos las cosas.

También es importante en esto, cuando se habla de alguna prueba en medicina, muchas veces el paciente, pues que, legítimamente, quiere demostrarse a el mismo y a los demás que padece esta enfermedad, nos pregunta si no existe alguna prueba específica que pueda diagnosticar la fm. La respuesta es que no.¡ La respuesta es que no!
Pero también es verdad, como les decía antes, que en Medicina, la mayor parte de enfermedades con la que nosotros bregamos cada día, no tienen un marcador de los que llamamos y perdón por la palabreja pero la digo solo para que les suene, Patognomónicos. Una cosa patognomónica es aquella que cuando el paciente la presenta, es indubitable que padece esta enfermedad. Esto en Medicina ocurre poquísimas veces, y en cambio lo que si ocurre es que hay muchas cosas que nos van dando la confirmación diagnostica. Por ejemplo, el paciente que nos llega, el cuadro que nos explica, es un caso de fm indubitable. Cuando te lo dice ya. Eh! Te lo explica de una manera que dices, Caramba!, O esta señora se ha puesto de acuerdo aquí en la esquina con las otras doscientas, o realmente esto es una fibro.
Eh? Bien, pero mas allá de esto, a veces hay personas que te queda la duda y dices, a ver! Y esta señora no tendrá...tal cosa? No tendrá tal otra? Y entonces hasta que punto llegas en tu diagnostico? Puedes llegar muy lejos para descartar la fm. Entonces realmente, el electroencefalograma en las fases del sueño, muestra, en los pacientes de fm, una alteración (no muestra en el 100% de los casos, esto es importante). Son datos que se van sumando, por esto en medicina tan pocas veces es una cosa que pueda prescindir de la visita medica, porque sino diríamos, hágase ud, esta prueba, tal prueba, y tal prueba, y Pum...y esto no es así.
Por ejemplo, una de las cosas que mas dificulta la medicina es que no la podemos hacer a distancia. A veces nos escriben pacientes de Sudamérica, no les puedes tratar de ninguna manera en la distancia, porque les tienes que ver. Y ver si son gente desesperada, y que te digan lo que tienen...pero no puedes tratarles, porque en el caso de que metas la pata hasta el fondo, el mas perjudicado es el paciente y no tu.

Pues efectivamente, aproximadamente un 86% (un 85% ) de pacientes, tiene alteraciones del sueño. Son unas alteraciones del sueño curiosas, que también tiene diagnostico diferencial ellas mismas con lo que es el síndrome de fatiga crónica, que probablemente también lo hayan oído nombrar.
A veces parece que son dos enfermedades en una, y no. Son enfermedades en mi opinión, diferentes.

En el SFC el paciente se mete en la cama y empieza a dormir. Y al cabo de un rato se despierta. Les digo que no tomen uds las cosas como eso. Tienen que verse en su conjunto. Como orientación. Para que uds mismas puedan orientarse respecto a muchos síntomas.
En cambio el fibromiálgico no consigue conciliar el sueño muchas veces ya de entrada. Le cuesta muchísimo. Como su medico le ha recetado cosas para dormir, pues entonces consigue dormirse, pero entonces tiene alteraciones en el sueño, y estas alteraciones se da la circunstancia, de que en la fase IV del sueño es cuando se producen esencialmente, dos mediadores químicos muy importantes que tienen mucho que ver con uds.
Una es la serotonina, que ya la conocerán como si fuera de la familia, y la otra es la hormona del crecimiento.
Estas dos sustancias se producen esencialmente en la fase IV del sueño.

Cuando esa fase IV del sueño esta alterada, tanto la serotonina como la hormona del crecimiento, están disminuidas. Por esto se pensó en su momento, se dijo..BIEN! como estos señores tienen la serotonina baja, vamos a hacer que les suba la serotonina.
En definitiva los médicos somos bastante primarios, eh? Bueno, pues vamos a darles serotonina.
Pero como la serotonina es difícil darla así porque habría que darla inyectada y además, es que no buscamos la serotonina que va circulando por la sangre sino que la que está en el cerebro,. Entonces aun seria peor porque habría que meterles unas inyecciones en el cerebro y hacerles cosas raras de estas, que algún nazi habrá hecho pero que no ahora ya no. Pues entonces, cogimos y dijimos, bueno, ¿cómo podemos incrementar esto? Pues vamos a hacer que haya mas serotonina libre, ¿y como lo podemos hacer? Pues dando antidepresivos.

Los antidepresivos consiguen que haya mas serotonina libre. Y al haber mas serotonina libre, toda esta cascada que ahora les voy a explicar (si seguimos vivos aquí-mucha calor) es la que es responsable de muchas cosas. El problema es que el paciente, en muchos casos no está para nada deprimido. Y como decimos también en medicina : TODOS LOS FÁRMACOS QUE TIENEN EFECTO, TIENEN EFECTOS SECUNDARIOS .
Es decir, no hay NINGÚN fármaco, ninguno, que tenga efecto, (podemos tomar agua y también tendríamos que discutir si lo es) , pero en cualquier caso, cualquier fármaco que tenga un efecto, tiene efectos secundarios.
Entonces claro, el paciente, muchas veces , cuando nos viene a ver, entonces nos viene con los efectos secundarios del antidepresivo, que le están molestando muchísimo (sequedad de boca, nerviosismo, hiperactividad, porque lo llevan tomando durante años)

Entonces la serotonina damos antidepresivos para que crezca. Bueno hay otra manera...

Yo les voy a ir explicando en cada caso, si podemos hacer algo, porque esta impresión de que no se puede hacer nada para la fm es falsa, es absolutamente falsa. Absoluta y radicalmente falsa. Hay muchísimas cosas que se pueden hacer.
Es decir, es una de las enfermedades que más requiere que se hagan cosas. Otra cosa es que cojamos al paciente y le digamos...oiga que le vamos a curar...oiga no! Este señor probablemente lo que este haciendo es vender crecepelos, pero una cosa a entender al paciente es que una cosa es que no se pueda curar y otra que no deba tratarse.

Eh! , por ejemplo, cuando, se detecta que el paciente tiene un a bajada importante de la serotonina, pues utilizamos cosas indirectamente que les aumente la serotonina.
¿qué podemos usar? Pues al menos se lo digo porque les sirva de algo estar aquí aguantando.
Pues miren, se puede usar triptófano. Esto como es una cosa que se puede comprar en los herbolarios, pues se puede decir.
El triptófano, es el precursor, de la serotonina. Este es el precursor. ¿Qué pasa? Bueno, como todas las cosas que se toman por vía oral, el cuerpo es muy sabio y muchas veces las excreta. Es decir, que por ejemplo, sepan uds. cuando uds toman cualquier metal, o lo que sean..eh? pues aproximadamente un 40% se va por la caca. Eh? Se va!
Pues con el triptófano pasa lo mismo. Para conseguir que se absorban dosis suficientes, hay que dar dosis altas, dosis que pueden ser entre 600 miligramos o 1700 al día. Muchas veces uds tendrán productos que han comprado en el herbolario que tendrán triptófano, (incluso hace poco ha salido un medicamento nuevo para el tratamiento de la fm que lo contiene) pero como nos encontramos muchísimas veces que el contenido de estos productos en triptófano son excesivamente bajos para que produzcan efectos.

Entonces hay que darlo a dosis altas y durante el tiempo suficiente. Muchas veces utilizando el triptófano hay pacientes, los que no tienen el componente especifico de depresión, que hay que tratarlo siempre antes (hay que pasar unas baterías de test y unas cosas para ver si el paciente tiene o no depresión sobre-añadida) Muchas veces el triptófano nos consigue evitar tener que tomar antidepresivos.
En el caso en que esto no sea así, el enfoque de los antidepresivos es correcto, porque tenemos que intentar incidir, en tantos síntomas como nos sea posible, es decir, como cada paciente es un mundo, nuestra estrategia se tiene que basar en mi modesta opinión, en intentar atacar tantos puntos como podamos. Es un poco, y lo vamos a decir así de claro, terapia de perdigonazo. Vamos a hacer un poco de todo PUM...y a ver lo que nos sirve. Luego ya iremos descartando.

Bueno, la serotonina tiene efecto sobre el sistema nervioso central y sobre un eje muy importante que es el eje hipofiso-hipotalámico-suprarrenal. La hipófisis es una glándula que hay en el cerebro, que esta controlada y que segrega unos mediadores hormonales muy importantes. Muchos. Que esta controlada por una estructura cerebral que es el hipotálamo, y que se dirigen después estas hormonas a muchas partes del cuerpo, a la tiroides, a muchas cosas...pero también llegan a las suprarrenales.

Bueno, cuando la serotonina esta baja, el SNC funciona mal, y probablemente si seguimos buscando, no encontraremos solo la serotonina baja, encontraremos muchos otros mediadores que también están bajos.
Pero bueno, para lo que estamos explicando, aquí y entre nosotros y orientados a pacientes yo creo que esto no vale. El SNC no funciona bien, no está a gusto, y entonces hay una vía que son los receptores de serotonina que están por todo el cuerpo, que son los receptores 5HT (5 hidroxi-triptofano) .
Bueno, estos receptores, envían una señal alterada, diciendo “oye, que no tengo suficiente serotonina”. Envían una señal al Sistema nervioso. Y el sistema nervioso responde equivocadamente hiperproduciendo otra que se llama sustancia P.
Sustancia P de Pain (dolor en inglés).
La sustancia P es hoy lo que esta moviendo la mayoría de investigaciones en fm. Esta sustancia P, que alguno de uds. les sonará, si lo han mirado un poquillo en Internet o se han encontrado con un libro. Ya hace años que se esta trabajando sobre la sustancia P, parece que tiene mucha mas facilidad de ser la que ocasiona el dolor, que no la serotonina.

Entonces hoy en día estamos trabajando (yo en este campo no trabajo) en un producto, que se llama MK869 que lo tendremos en nuestras manos probablemente dentro de un año y medio o dos, y que es un modulador especifico de los moduladores 5HT y de la sustancia P.


El problema de la sustancia P es lo que comentábamos hace un momento con la serotonina. La sustancia P está incrementada en el cerebro. En los puntos del cerebro importantes sí, pero no está incrementada circulando en la sangre. Entonces claro, algo tan sencillo como seria ¡venga! Vamos a pinchar y entonces vemos si esta señora tiene la sustancia P alta o no...y ya lo veremos claro, pues no lo podemos saber porque esta sustancia P se incrementa en el liquido cefalorraquídeo. En el liquido que esta dentro del cerebro.

Por tanto, muchas veces el medico, sabe las cosas pero no las puede aplicar. A veces hay que esperar decenas y decenas de años, a tener a veces una prueba. Por ejemplo, hay un grupo de investigadores en NY que esta trabajando sobre un test. Les digo todo esto para que a uds. se les abra un poco la ventana de la esperanza. Porque si saben que hay personas que están trabajando seriamente detrás de esto pues puede ser que hoy, que es un día que nos interesa que se abran las ventanas pues nos interesa que se abran estas también.

El MK869, como les decía, vamos a poder saber en 2 o 3 años, con una prueba en saliva, si esta alterada la sustancia P en la fm. Y entonces lo vamos a poder tratar con esto o con las sustancias derivadas de esto. Esto es el nombre hoy en día del fármaco en el que más se esta trabajando, que es el AMERC (¿??)
Como siempre, esto, tendrá efectos secundarios.
Tendrá dos problemas: primero que costará un huevo!. Normal que cada producto que sale cuesta una barbaridad y luego que tendrá el inconveniente de los efectos secundarios y probablemente muchas personas no puedan tomarlo por los efectos secundarios.
Pero estamos en las mismas, por ejemplo, uds no creen que cuando una persona...a veces se nos critica mucho esto a los médicos, se dice, fui un día a la consulta, este señor me cobro un huevo, y entonces me dijo que tenia fm y yo ya lo sabia.
Bueno, pero ¿uds no piensan que por ejemplo el hecho de encontrar dos personas de cada 100 que en lugar de fm tienen una enfermedad causada por el gato de la casa, que es una toxoplasmosis y se le puede curar con un tratamiento especifico, no vale la pena hacerlo???
Entonces este punto de hasta donde llegamos diagnosticando enfermedades , hasta donde tenemos que investigar? Para descartar que esta persona tenga una enfermedad o no, es algo que depende del criterio de cada medico y de cada uno de nosotros. Y yo puedo tener un criterio y el compañero de al lado tiene otro criterio. Y esto es absolutamente legitimo.
Y no pasa nada, por tanto, el criterio que se sigue en la unidad que yo conduzco, es mirar exhaustivamente hasta mas allá de lo racional, si uds quieren, que ese paciente no tenga otras cosas que puedan justificar su cuadro.
Y esa es una diferencia que puede parecer sutil. Que puede tener un costo pero que para nosotros es importante.

El simple hecho de que una o dos o tres personas de cada 100 estén sufriendo una enfermedad distinta que se la pueda tratar de otra manera, creo que justifica y ha ocurrido, creo que justifica sobradamente el hecho de que investiguemos sobre ello.

Bueno, nos quedamos con esta idea de la sustancia P y nos vamos al dolor, ¿eh? Este es el mediador que parece mas indicado en el dolor.

El dolor de la fm es uno de los dolores mas puñeteros que hay. Duele profundisimamente. Obliga en ocasiones a utilizar opiáceos. mórficos. Es un dolor invalidante. Es un dolor inexplicable porque el paciente le duele...puede tener un dolor aquí inmenso, puede tener un dolor en la espalda y en las piernas que le impide moverse...o sea que el que diga que la fm es una enfermedad benigna, es que o no ve pacientes fm o no los escucha. También es una profesión de poner los oído s y escuchar a las personas.
Es una enfermedad severa que ocasiona invalidez en el sentido en que te impide hacer tus actividades como tu desearías hacerlas en un gran numero de pacientes, y les da mucho dolor.
Este dolor incomprendido y difícil de tratar, es de lo mas difícil de tratar. Produce en la persona y en su entorno unos desequilibrios enormes.
Ya no las circunstancias de no poder ir a trabajar, sino una de las cosas que más se gastan en la consulta cuando le escuchas son los kleenex. Hay un consumo de kleenex impresionante. Porque realmente el paciente esta harto de que nadie le escuche y de que no pueda explicar las cosas como se tienen que explicar y que no se le puedan trasladar algunas soluciones ni que sean experimentales en este terreno.
Por tanto aquí nos encontramos con una de las cosas que mas les preocupa a los pacientes que es el dolor.
El dolor se trata de muchas maneras, ya lo saben...con paracetamol....con otras cosas,,,, la eficacia de los tratamientos en la eliminación del dolor, es escasísima.
Realmente , aquí yo creo que un paciente con dolor , y este es otro punto en el que discrepo de muchos compañeros, tiene el derecho a probarlo todo ..jejejeje cuando viene un paciente y me dice...mire que yo, mañana me voy a ver a Carlos Jesús a Dos Hermanas...Pues nada oiga, que tenga ud. Buen viaje, y espero que le funcione..porque el paciente de fm con dolor continuo...vamos...yo he sufrido cólicos de riñón, y la verdad es que me ponía a morir y eso no es nada con el dolor continuo. O sea el dolor continuo es incompatible con la propia existencia.
Por tanto, mi solidaridad en el extremo de que uds. busquen, incluso diría de una forma compulsiva, todo aquello que les pueda ayudar me parece bien y absolutamente legitimo.
Y uno de los puntos en que yo considero más importante es que mis compañeros entiendan, que al paciente hay que darle soporte, hay que explicarle incluso opciones , decirle las cosas que uno cree que le pueden ser mas útiles, por su propia experiencia, con otros pacientes que comentan y es aquí donde entra un punto que es importante, que es ¿por qué los médicos no damos a veces unas cosas y otras si?
Hombre, mire, yo creo que en la fm, uno de los puntos mas importantes es que el paciente y el medico no tienen tiempo de verse. Y yo en esto, y en esto entramos en la parte pura y dura, yo, creo que la medicina publica está preparada para las cosas agudas, si yo tengo la desgracia al salir de aquí de tener un accidente, que me pille un taxi, pues les ruego a cualquiera de uds. que avise a una ambulancia y me lleven a Bellvitge, pero la atención al paciente crónico, no está preparada aquí ni en ninguna parte y entonces pues nada...el padre de mi mujer, tiene Parkinson , es un hombre ya muy mayor, pues no se le trata como debería..no se le trata..no por incapacidad científica, sino porque hay que dedicar tiempo, y este señor lo que querría era pues poder conducir su coche entre Altafulla y Barcelona y lo primero que hicieron fue quitarle el carné.
Entonces eso solo se evita con tiempo. Y este tiempo es el que no tienen los compañeros que están supeditados al sistema publico de salud. Ni lo tendrán ni lo pueden tener. Y en este aspecto y en esta lucha, entre la necesidad de tiempo...una visita de un fibromiálgico..¿cómo puede durar menos de una hora u hora y media? Es que yo no lo entiendo ni lo sé....yo no lo sé... pero es que de menos tiempo es difícil hacerlas.
Entonces, ala que lo miras, le escuchas, le exploras, 20 minutos más y le explicas un poco lo que has visto y tal...es que no salen los números.
Este es el punto fundamental en que yo creo que si el medico escucha lo que el paciente le está diciendo y lo que son sus problemas, no lo que es el problema de la enfermedad, sus problemas...a veces el paciente te dice...tu le das la opción...oye! vamos a ver mira, dime tres deseos!!!! Bueno, quiero que me quites el dolor de la cabeza. Y quiero que por las mañanas no tenga tanta contractura y tal...eso!! solamente se puede saber si se escucha.
Y uds cuando vayan a su medico, tienen que insistir en que les escuche. Y tienen que exigirlo. Yo creo que allí hay que ser un poco beligerante.
Es como ahora el tema este del petrolero en Galicia. Los gallegos pues emigran, bueno nos vamos a ...coño!!! no hay que irse!!! Lo que hay que hacer es quejarse.
Óigame! Si no me voy al inspector...me voy a quejar... La solución no es que uds me vengan a mi ...yo no les curo, yo ya no doy horas hace muchísimo tiempo.
A mi me interesa más hacer otras cosas...
Uds. tienen que ir a su médico. Y tienen que darle la tabarra a su médico...y su médico tiene que solucionarle las cosas y sino, derivarle a otro sitio. Y uds tienen que hacer este camino...este es el camino.
Insistir en que el dolor es una de las cosas más difíciles de tratar y controlar y que hay muchos tratamientos. Yo les diría que los tratamientos los podemos dividir en ...vamos a hacer una cosa... a ver

TRATAMIENTOS...nos se apuren que no voy a decir ninguno...no voy a decir ninguno.
Esta es mi opinión. Aquí tenemos tres bloques, vale?
Tenemos...vamos a poner aquí la medicina establecida. Es la que tiene el conocimiento que se ha asentado durante años, que se han hecho estudios serios al respecto, que se han aprobado por las sociedades científicas, que se han aportado a congresos, entonces en el ámbito de la fm, pues la medicina dice: antidepresivos, paracetamol y poca cosa mas.
Ejercicio aeróbico y poca cosa mas...esto no le sirve prácticamente a nadie. Y el que diga que le sirve pues mejor para el, que no pasa nada.
Con la experiencia que uno tiene, las personas vienen con ganas de cambiar eso. Hartas de tomar todos los antidepresivos del mercado y mantienen su dolor. Esta es la experiencia personal.
Luego yo diría que hay unas cosas que es la medicina basada en la evidencia. Bueno, la medicina basada en la evidencia en los últimos años, esta teniendo un gran incremento. Esto se basa en ...yo no he hecho estudios completísimos...yo no dispongo de recursos para hacerlos en 100 universidades, pero lo que si sé es que yo y los compañeros utilizamos tal cosa y la utilizan también en tal sitio y esto, para algunas personas les funciona. Esto es la medicina basada en la evidencia. Y eso hay médicos que están de acuerdo en utilizarlo, y médicos que no. Es libre.

Yo lo que sí creo, es que el paciente tiene derecho a información. Entonces cuando tu ves al paciente , probablemente cuesta poco, decirle esto mismo...decirle, mire ud, aquí tenemos tres opciones, podemos utilizar con ud la medicina basada en la evidencia, puede funcionarle o puede no funcionarle, pero estamos en las mismas, si les funciona al 3% de los pacientes, pues porque no lo vamos a intentar?
Se le dicen los pros, los contras, y se van probando cosillas que a lo mejor a algunas personas les sirven y a otras no.
Y luego aquí tenemos lo que yo llamo las cosas chungas. Entonces aquí sabemos que el tema de la fm es terreno abonado para que con tantísimas personas dando vueltas por ahí...para que salgan personas que el otro día me envían por Internet un aparato que se pone en la muñeca y que dice que descarga la sangre...bueno...unas cosas que...
Increíble, no?
Yo recuerdo cuando aun estaba yo en España, justo acabé la carrera, me vino a ver un hombre, que fabricaba pulseras magnéticas. Pero hace muchos años, hace 24 años. Y este señor era de pulseras raiman de Mallorca, y me ofrecía todo el oro del mundo, para mi que cobraba una mierda en aquel tiempo, no? Todo porque algún médico le firmase que aquello servia. Pero hombre, que esta diciendo, no? Si ud. vende las pulseras, pues véndalas...no. yo no me meto con ud.
Pero realmente hay cosas chungas. Es decir, que con esto quiero decir que es que con esto hay que ir muy al tanto, de las cosas que uno esta dispuesto a tomar o no. Porque es fácil caer en este terreno, es fácil caer en remedios que te roban el dinero y que no sirven para nada.

Bueno, vamos a ver, vamos a volver atrás.
Hay otra manera de disminuir el dolor. Hay una forma natural de disminuir el dolor. Como uds. saben las personas que practican deportes de una forma intensa segregan una sustancia, bueno todos, pero ellos segregan una sustancias que se llaman endorfinas. Las endorfinas son conocidas desde hace mucho tiempo, son como un opiáceo natural, que va al cerebro y que , en ocasiones, de dolor o de intenso sufrimiento, se empiezan a segregar. Entonces, tardan un poco pero acaban funcionando.
Entonces, hay formas, de intentar conseguir más endorfinas que tienen un efecto también directo sobre el dolor. Inhiben el dolor.
Entonces vamos a intentar todos, hacer aquellas cosas o tomar aquellas cosas, que nos aumenten las endorfinas. Esto parece también bastante racional. Desde luego también hay medicamentos que pueden intervenir y hacer subir las endorfinas, pero como yo aquí no estoy para decirles medicamentos, pues les voy a decir cosas que pueden uds. hacer en casa. Por ejemplo, el chocolate. El chocolate, el que tiene alto contenido en cacao, no como el chocolate que venden muy chungo, eh? El que tiene un importante contenido en cacao es un importante secretor de endorfinas. Muchas veces cuando nos dice el paciente...hombre, siempre me habían dicho por la dieta que no comiera chocolate y a mi me encanta. Igual si que notaba algo...Bueno pues el chocolate es un buen secretor de endorfinas.
No se me vayan uds. ahora a atiborrar, eh? Pero bueno... venga...

Las comidas picantes. Recuerden uds que lo que pica en la boca, no pica en el estomago. Que el hecho de que tengan uds una hernia de hiato y tal, no invalida el que uds. puedan tener algunas comidas picantes.
Hace muchos años, los indios sudamericanos, se aplicaban para quitarse el dolor, una pomada a base de chile. Saben lo que es el chile? Las mierdas esas que pican tanto!
Entonces, hacían una pasta, y se la ponían en las zonas que tenían dolor. Y eso les funcionaba. Eso les funcionaba.

Bueno, en aquel tiempo, aquello paso. Se olvidó. Se han encontrado escritos con eso. Y de hecho la cultura incaica todavía en algunos sitios intenta de alguna manera, recordar estas fórmulas terapéuticas.
El chile que más pica, porque hay varios tipos de chile. Si van uds. a la boqueria, hay una tienda, de la que no tengo participación comercial en la que tienen todo tipo de chile.
Entonces uds piden y hay una gradación. Incluso hay un nivel internacional de cuanto pican.
Entonces el chile, segrega unas sustancias, que se llama capsaitina.
La capsaitina que ahora se vende como pomada desde hace poco tiempo, que se llama “Capsidol”, que algunos de uds. lo habrán utilizado. A diferencia de todas las pomadas
Que se ponen para aliviar el dolor que son antiinflamatorios, esta no funciona así.
Esa es una pomada que se va poniendo, y que disminuye la sustancia P en el sitio donde lo aplicas.
A lo largo de 6 o 7 días produce una depleción vacía. La sustancia P del sitio donde la estas aplicando...a veces hay unos pacientes que te explican unos dolores muy localizados, por ejemplo dicen ..no, yo solo es esta parte de aquí la que tengo peor...bueno pues muchas veces, aplicarse o una pomada base o hacerse una pasta de chile pues es eficaz.
Es una pomada que es bastante irritante, conviene consultarlo siempre con el médico. Hay que hacer una prueba primero para ver que la piel no esté especialmente sensibilizada y entonces se puede poner y en unos cuantos días puede producir un efecto positivo.
La capsaitina, las personas de aquí que tengan mas edad, hace años ya se utilizaba para el reuma . había una cosa que se llamaba “lápiz termosan”.¿ Se acuerdan uds?
El lápiz termosan valía 3 ptas. Bueno ahora esto vale 4000 pero es exactamente lo mismo. Es decir el lápiz termosan y la pomada de capsaitina son lo mismo.
Lo que pasa es que ahora se han hecho mas investigaciones al respecto.


El sexo. La practica del sexo también estimula la producción de endorfinas. Eh? No vayan a uds. ahora a entrar a una orgía, pero no me hago responsable. Hagan lo que uds quieran. Pero la verdad es que la practica del sexo estimula la producción de endorfinas.
Por lo tanto esto lo dejo aquí, y los señores que quieran tomar nota pues yo les hago un certificado y listos...

Los deportes de riesgo. Yo no sé si uds se han fijado, pero si alguna de uds ha subido o han ido al Port Aventura y se han ido a un sitio de estos, o a hacer puenting o se tira desde paracaídas, se dará cuenta que muchas horas después de haber hecho esto, no tienes dolor.
Las situaciones de riesgo vital, porque el paciente tiene la vivencia de que la palma contra el suelo, entonces, estas personas durante muchas horas después, no tienen tanto dolor. Puede durar hasta 36 horas. Es decir, se encuentran agotadas por el esfuerzo, pero no tienen tanto dolor.

Bueno, la risa. Hay algunos terapeutas que utilizan la risa, como medio para secreción de endorfinas. También se ha demostrado que funciona. Hay unos estudios muy buenos sobre la risa.

Como luego les voy a no recomendar algunas cosas, que sepan que esto funciona y que hay algunos terapeutas y psicólogos que utilizan la reunión en grupos y la producción de risa como forma de estimulación de producción de endorfinas. Uds seguirán teniendo la enfermedad pero probablemente algunos de uds, sean sensibles a la terapia de la risa y se les pueda quitar el dolor.


No habrá en muchos años un tratamiento único para los pacientes que tienen fm.
Pero tenemos que ir recabando de estos sitios para ver que cosas le funcionan al paciente.

Luego tenemos aquí un canal que es el del eje hipotalámico-hipófisis-glándulas suprarrenales. Estos pacientes tienen este eje deprimido y tienen una mala respuesta al estrés.
Por ejemplo, si ahora salgo de aquí, y me atropellan, mi cuerpo tiene que reaccionar ante esa situación de estrés. Y entonces la respuesta normal del cuerpo es aumentar el cortisol plasmático, que es una hormona. Bueno, pues estas personas con fm tienen cifras de cortisol plasmático normales pero en cambio respecto al estrés, las tienen bajas.
Allí también se ha fallado en muchas ocasiones a la hora de hacer las pruebas. Tu coges y las tomas basáles aquí de todos pueden ser bastante normales, pero en cambio cuando les planteas un estrés o una respuesta al estrés o un ejercicio intenso, la cifra de cortisol plasmático no sube ni a tiros.
Hay algunos trabajos, que apuntan a tratar a los pacientes con dosis de cortisol o con una hormona derivada que en España esta prohibida y que no podemos utilizar, que se llama DHEA. Sepan esto pero este es un canal de tratamiento que no podemos usar.

Bueno vamos a no alargarnos mucho. Nos dicen que a las 8 cierran el centro.

Esta es una cosa muy reciente...del año....1996. unos investigadores americanos iniciaron un estudio de la hormona del crecimiento humana en los pacientes con fm, y con otra enfermedad que es el síndrome de la guerra del golfo. Los soldados que estuvieron en la guerra del golfo, estuvieron en contacto con plomo y otras sustancias, hicieron algunas enfermedades muy similares.
Se vio que estos pacientes, tienen diminuida la hormona del crecimiento.

Como esto es muy difícil de determinar, lo que determinamos analíticamente para ver si este paciente está en este grupo o no, es un mediador que se llama Insulin-grow-factor 1 IGF-1 (factor de crecimiento insulínico 1). Esta es una prueba que es muy interesante, que es tomar la determinación basal. Luego nos ponemos en una bicicleta, y tenemos que hacer un esfuerzo, durante unos minutos. Y volvemos a determinarla. Bueno, pues la respuesta que tienen estos pacientes, es absolutamente alterada y es que no crece ni a tiros. Entonces se postuló y está en fase de estudio clínico... precisamente en España en este verano mismo, un medico de Sevilla muy reconocido en endocrino, ha empezado a tratar pacientes con fm, con dosis muy bajas de hormona del crecimiento. Que no es que haga crecer, pero tiene muchos efectos secundarios. Volvemos a lo mismo.
Por ejemplo, la persona que puede tener un cáncer, si no buscamos bien si lo tiene o no lo tiene, esto le puede hacer que crezca más rápido. Es decir, cualquier tratamiento que nosotros damos, por esto es muy importante hacer un estudio máximo para ver lo que damos. Pero realmente está dando unos resultados muy buenos. Es decir en el grupo de Leal Cerro, en el grupo de Sevilla del Virgen del Rocío, me parece hay un estudio lineal con 100 pacientes con fm a lo largo de 6 meses. Y la recuperación ha sido muy buena.
Utiliza dosis mínimas, microdosis, diarias durante los días de la semana y descansa los fines de semana y está teniendo muy buenos resultados. En USA esto está mucho más avanzado y allí no solo se utiliza hormona del crecimiento sino que se utilizan otras cosas que se llaman segretagogos de la hormona del crecimiento que se ponen en spray bajo la lengua y quieren estimular la producción de la hormona del crecimiento. Es una línea de trabajo que igual la tendremos aquí en poco tiempo y que está aprobada por la FDA y está funcionando bastante bien.

Sigamos. Aquí lo que vamos a buscar al final es incrementar la síntesis de ATP.

El ATP es la energía del organismo: Adenosin trifosfato. Es una molécula que se encuentra en todos los procesos biológicos que necesitan energía.
Es la moneda de cambio energética del cuerpo.
Por tanto la producción de ATP se ha explicado muchas veces como una causa muy importante de la fatiga, y extenuación en los pacientes fibromiálgicos.
Entonces muchas líneas de trabajo...muchas...muchas...han ido a buscar el ATP que sintetiza una estructura celular llamada mitocondria. La mitocondria parece que es un poco la clave de lo que son estos procesos de generación de energía. Y entonces aquí se han hecho 20.000 hipótesis de trabajo al respecto de cómo podemos incrementar el ATP. Hay quien dice que ¿óigame, porque no me dan el ATP? Pues estamos en las mismas,... porque el ATP no se absorbe por vía oral.
Es una molécula compleja de alto peso molecular y no se absorbe. Entonces no sirve de nada que uds. se metan en Internet y verán que hay compuestos de ATP. En USA se venden botes con ATP pero es que ese ATP no sirve para nada!!!. Porque no se absorbe.
Entonces, realmente hay que dar cosas como es por ejemplo, uno de los precursores del ATP como es el MADH ( el micotin adenin dinucleotido) que sí se absorbe por vía oral.
Voy a hacer dos pinceladas muy rápidas:

El primero, es que realmente, los procesos celulares que intervienen en la fatiga, están ubicados en la mitocondria. Y el trabajo sobre la mitocondria es probablemente el futuro de lo que es la fatiga muscular de la fibromialgia.
Dos terrenos donde se ha investigado muchísimo sobre esto y aun hay cosas que hacer, cosas que hacer,..es en los ciclistas, que hacen un gran esfuerzo muscular durante mucho tiempo y en los culturistas. Los culturistas son aquellos que hacen musculación... culturismo.
Son señores y señoras que se dedican a potenciar de forma anormal sus músculos.

Bueno pues hay unos estudios muy, muy interesantes respecto a la potenciación muscular en culturistas. Entonces hay algunos suplementos de tipo nutricional que utilizan los culturistas y que parece ser que en algunos grupos selectos (selectos quiere decir seleccionados) de pacientes con fibromialgia les son muy eficaces y hay otros que no.
Un poco volvemos a lo de antes, como no sabemos lo que lo produce tenemos que probar muchas cosas hasta que encontremos lo que le funciona al paciente....

Pero a pesar de que lo encontremos, el futuro de la fm, es este.

Entre un 3 y un 4% en todos los estudios, se curan...SE CURAN!! Pese a la intervención del médico...se curan.

Entre un 30 y un 50% mejoran. Mejoran eh?. No se curan. Aquí es el grupo donde siempre nosotros queremos meter a nuestros pacientes. Óigame...yo a ud. no le puedo curar...no está en mis manos pero si que le voy a intentar mejorar. Entonces vamos a estar probando durante mucho tiempo si es necesario hasta encontrar algo que le funcione y esta es la palabra mágica...algo que le funcione.
Y entonces ahí podemos ver si el componente muscular domina, si domina el componente de bajo hormona de crecimiento, si domina el componente del sueño, ...que componente esta dominando.
Entre el 30 y el 50% mejoran... la fm también hace brotes. Es decir hay quien te hace el brote, luego baja y se queda bien...pues bingo.
Pero la mayoría hace esto y ya se queda mal...pero es que además hacen nuevos brotes, y cada uno tiene un poco su ritmo. Para nosotros un paciente ha mejorado si hacemos que tenga menos brotes y que cuando tiene el brote no lo tenga tan fuerte. Este es el concepto que hace que se diga que el paciente ha mejorado de la enfermedad.

Lamentablemente, otro 30% calculo yo, empeora. Hagamos lo que hagamos, hay un grupo importante de pacientes para los que no tenemos capacidad de actuación terapéutica. Y hagamos lo que hagamos y aunque el cumpla escrupulosamente lo que le digamos, hay un 30% de pacientes que empeoraran, a lo largo de la historia natural de la enfermedad.¡¡¡ E irán a peor!!! Pero por suerte, no van mucho a peor...sino que están peor pero pueden seguirse manteniendo. Probablemente como esto dura tanto tiempo, probablemente la influencia de que el paciente se ha readaptado...a ver...el que no puede trabajar, ya ha dejado su trabajo, el que tenia que su marido no le hacia ni caso..pues ya se ha separado. Es decir , la adaptación a la enfermedad hace que con el paso del tiempo, el paciente tenga la sensación que se encuentra mejor.¿ Porque?
Porque hay unos límites. Esto es muy importante.

El paciente tiene una energía y una fuerza determinada y debe dosificarla. Si sobrepasa los límites, cae en picado. Y el paciente lo más importante es que conozca sus limites.
Uds tienen que hacerse a la idea y lo repito siempre, que uds. tienen una cuenta corriente de energía. Como una tarjeta de crédito. Si tiran más de la cuenta, al otro día lo pagarán. Por tanto, la adaptación a los límites, es uno de los procesos más importantes, que tienen que sacarle uds. al médico. A ver...óigame! inténteme dar de una manera científica los límites, y esto hay una forma científica de hacerlo.¿ Como? Bueno, pues hay unos relojes, que se ponen y que miden el nivel de actividad . Esto lo utilizan mucho en las unidades del sueño, para ver cual es la actividad del paciente durante el dia. En fm, no conozco a nadie que lo utilice en España, aunque puede haber alguno.
Entonces se ponen estos relojes, que hay que insistir y hay que hacer presión para que las unidades las tengan. Entonces podemos ver cuando el paciente empeora y que cosas estaba haciendo cuando empeoraba.
Deberemos decirle...oiga ud. Déjese de zarandadas...y a las 7 de la tarde ud.  Métase en la cama. Y esto es muy duro...y esto es muy duro, pero realmente cuando el paciente a lo largo de los años, comprende su ritmo, ya lo acepta mejor.

Por tanto a este 30% que empeora, esto de marcar los límites tiene una importancia vital.
La pareja y todo el mundo debe saber que si los cristales no pueden estar limpios,...pues no pueden estar limpios.
Que si la casa no puede estar como estaba antes..pues no lo está.
Que si quiere el señor que le lleven el desayuno...¡¡¡que se lo haga el!!

Yo cuando viene una paciente fm que me viene sola, ya pongo mala cara. ¡¡¡Uy!!! Que mal rollito, no?
Porque si después de una enfermedad de tanto tiempo el marido no acompaña...vamos mal...porque esto no es una cosa que pasó ayer.

Por esto hay que insistir siempre en que venga “el otro”. La media naranja o el medio limón ...que venga.

El 30% empeora y el resto...señoras...empeora mucho. Es cierto que hay grupos de fm, pocos, pero hay grupos que empeoran muchísimo. Lo que pasa es que en ese grupo de fm que empeoran tanto, que los hay...siempre hay que cuestionarse siempre que llegamos a esta fase el diagnóstico

Esto pasa pocas veces pero, cuando pasa es una situación dramática.


A ver recordar que en el ámbito de los culturistas estos productos que toman son baratos porque los toman a verdaderas cucharadas. Hay muchos.

Quería hablarles un rato también de los antioxidantes. La fm no es igual desde el primer momento. La fm empieza el día 1 y ese día 1 hay unas determinadas cosas pero luego viene el día 2 , el día 3 y no siempre es igual...incluso lo que le molestaba al principio no es lo que le molesta ahora y entonces va cambiando.

Yo creo, también esto opinión de Ferran, que muchos estudios que no encuentran alteraciones en la sangre de los pacientes fm, es porque se mezcla a todo el mundo sin tener en cuenta la fase de la enfermedad en que esta la gente.
No es lo mismo un fm que empezó sus síntomas hace 1 año y medio que uno que empezó hace 20.

Probablemente cuando el médico mira, no lo mira dinámicamente, sino que lo mira en ese momento entonces y la primera pregunta fuera a cribar cuantos años de evolución lleva esa persona, los estudios saldrían mucho mejor y veríamos unos patrones que no vemos cuando los metemos a todos en el mismo saco.

Miren uds cuando el paciente está mal..tiene un brote...es mala idea que haga ejercicio, esto es también una opinión bastante personal. El paciente fm no puede hacer ejercicio.
Hay muy pocos pacientes que te aguanten un programa de ejercicios. Y lo intentan ¡eh!

Pero si que pueden hacer una cosa...hay dos tipos de ejercicio, el ejercicio aeróbico, y el anaeróbico. Es evidente que hay que hacer ejercicio, es evidente.
Pero el aeróbico les va a subir el ácido láctico, tiene mucho que ver con la mitocondria que uds tienen mal. Entonces en lugar de hacer ejercicio aeróbico que es lo que les dice todo el mundo pues aquí aparezco yo y les digo ...¡¡¡oiga!!! haga anaeróbico.
¿Como se hace?
Bueno, es un esfuerzo intenso, y corto, por ejemplo, tirar una jabalina, dar una bofetada. Seguro que uds pueden dar una bofetada. Uds pueden coger una botella y tirarla.
Se les da una tabla y el tiempo que hay que pasar entre un ejercicio y el otro de relax, es altísimo.
En USA hacen 10 segundos de ejercicio y 60 segundos de reposo. Esto sí que lo toleran. Es lo único que se puede hacer.
Para las contracturas una de las cosas que van mejor son los estiramientos. Pero tienen que ser asistidos, ayudados por alguien.

Como norma general, todo lo que les duela, no tienen que hacerlo.

Bueno, les quería hablar un momento del yoga. Porque muchas personas preguntan sobre el yoga. MAL ROLLO el yoga. Perdón.
Pero les voy a dar la alternativa y cambiáis de clases. El yoga tiene el problema que produce hipotensión. Muchos pacientes con fm tienen hipotensión mediada neuralmente. Son personas que cuando se agachan tienen hipotensiones. Esto se prueba con la prueba de la mesa basculante. Se les pone en una mesa, atados claro, y entonces se toma la presión. Se les pone a diferentes grados y se les va tomando la presión, la frecuencia cardiaca y el electro.
Esto se hace en las unidades de arritmias.
A veces esto es muy responsable de estos bajones. Esto se puede tratar , como es lógico. El yoga les va pésimo. Porque induce a un tipo de hipotensión con la relajación que da.

No es así el Tai-chi. No induce hipotensión. Si deben optar, hagan lo que les parezca y reflexionen. Y pruébenlo.

La natación si no duele Si, pero si duele no.

El trabajo va fatal.

Mi impresión es, que realmente un informe respecto al paciente fm, bien documentado...les quería hablar de una cosa que son los anticuerpos antipolimeros, los APA es que se vio que en las personas que habían hecho implantes de silicona en las mamas, hacían con mucha facilidad cuadros de fm. Entonces se determina en sangre esta prueba. Yo solo la digo para que la oigan.
Esta prueba, dentro de 4 o 5 años se hará en los pacientes fibromialgicos, puesto que se ha visto que muchos de ellos tienen circulando unos anticuerpos específicos, que solo aparecen en la fm y que se llaman anticuerpos antipolimeros. Genéricamente porque se vieron primero en las personas que tenían los implantes de silicona y luego se vio que también los tenían los pacientes fm.


Yo creo que en la medida en que todos podamos hacer unos informes que puedan traducir bien la incapacidad que tiene el paciente fm...no el informe aquel que dice: el paciente dice que no puede...no no no...una documentación objetiva donde se pongan muchas cosas que se le han hecho...esto irá cada vez calando más hondo y los sistemas sanitarios públicos no tendrán mas remedio que aceptar invalideces por la fm. Porque el paciente de fm en mas del 60% no está en condiciones de trabajar. La mayoría está de baja por otras cosas. Si la presión se hace bien y documentada, yo creo que eso se acabara abriendo.

Eviten el alcohol, el tabaco, los anticonceptivos y las mamografías. Deben hacérsela cada 3 años si tienen fm, porque por la presión del pecho del aparato, desencadenan días después un brote. No sé si se han fijado. Que lo sepan uds. si puede no apriete tanto les dicen...

Había una señora que quería preguntar algo:

Doctor diga también que la persona fm está premenopáusica y que si encima toma anticonceptivos, no puede hacer el amor y el marido se sube por las paredes.

Jajajajaja, pero tiene razón.,

Hay una cosa que quería comentarles...la vulvodinia. Es un dolor vulvar. Se produce casi en el 40% de los pacientes con fm, que tiene mucho que ver con depósitos de fosfatos, y que se puede tratar. Hay que preguntar por ello. Cuando vayan a su medico les digan...óigame! que lo que tengo es vulvodinia...


Tenemos 5 minutos por si alguien quiere preguntar algo...me falta como 1 hora y media mas.

No puede haber tertulia.


Fin de charla....