Zaragoza 20-4-02

El fin de semana pasado y más concretamente el sábado día 20 fue muy especial. Todos/as ya sabemos por qué, pero no quiero dejar pasar esta oportunidad para dar mi punto de vista a la cosa.

Jean-Luc (Lucas) y yo nos pusimos en marcha después de un desayuno copioso y una buena ducha a las 8h30. No había prisa, la cita era a las 12h30. Autopista sin coches, buen tiempo ¡hasta vimos cigüeñas!

Llegamos a Zaragoza hacia las 11h. Cuando ví el panel indicador "Zaragoza Norte" el estómago empezó a bailar ¡Por fin íba a conocer a gente del foro! ¡Qué nervios! Dejamos el vehículo en el parking y a pasear. Quería relajarme un poco antes del encuentro y andamos un poco. Encontré un pequeño paraíso para mis sentidos: el FNAC... y me perdí. Fue Lucas el que me recordó la hora y pusimos "la marcha montañera" (paso rápido) hacia "Las Catedrales".

Al pasar por la terraza el corazón me dijo: "Esa es Carmen" pero no tuve el atrevimiento de acercarme y preguntar, me escudé detrás del móvil y lo averigüé enseguida. ¡Qué nervios!

Carmen de Huesca, esos ojos y esa risa tuya me calaron muy hondo. Belén, tu cara, tu mirada es tan transparente, rezumas sinceridad y honestidad. Espe, mi chica, esa energía tuya y esa franqueza que te rodea y te eleva. Mmar la benjamina del grupo, se nota que estás rodeada de amor y tú lo repartes sin egoísmo. Laly ¡la única persona de Bilbao que cae bien a una giputxi! Me recuerdas a mí en mi época luchadora, eres toda energía positiva y la transmites sin ningún pudor. Eva, a pesar de esa apariencia dura dejas entrever tu alma sensible y te digo como las demás que eres bella sí, por dentro y por fuera. Conchi, no pude cruzar ni dos palabras contigo pero espero volver a verte algún día.

Chicas, yo no sé vosotras, pero estuve un buen rato observando y... ¿conoceis esa sensación de "deja vue"? Cuando ves por primera vez a una persona y crees haberla conocido antes? Miré cara por cara y me estrujé las meninges pensando ¿dónde las he visto antes? Está claro que nos hemos encontrado en otra vida y tenemos tan buen recuerdo que repetimos la experiencia en esta.

He de aclarar que, aunque estaba feliz por veros, mi espíritu no estaba tranquilo; tenía el pensamiento puesto en ciertas compañeras que lo estaban pasando mal en esos momentos. Y aparte de esto Toni pudo comprobar in situ lo de mi alergia, no paraba de sacar el pañuelo, buscaba la sombra pero ni aún así. Los ojos llorosos, mi rinitis reviviendo, en fin, todo un cuadro.

Más tarde y ya en la reunión con los ponentes, mi alergia se calmó pero debido al calor reinante noté cierta hinchazón en la cara y resto del cuerpo. Como dicen que "chica preparada vale por dos", me agencié una botella de agua.

En esta reunión... tengo que confesarlo... me olvidé por un momento de mis chicas y me concentré en lo que allí se exponía. Era mi primera cita multitudinaria y no quería perderme ni una coma.

La primera exposición del presidente de AVAFAS fue clara. Es de admirar su lucha particular contra los estamentos para que declaren la FM como lo que es: una enfermedad dolorosa e invalidante. Aunque todavía no  hay pruebas o, como dijo él, no hay determinación objetiva de que tenemos FM, él sabe encontrar otros términos médicos que se ajustan a la actual legislación sobre incapacidades.

Espero sinceramente que no se queme en la lucha.

El también dejó entrever la posibilidad de que la FM tenga su origen o, al menos uno de ellos, en la neurología.

El ponente siguiente era un médico con la  especialidad en reumatología. Todo o casi todo de lo que allí expuso ya lo sabíamos la mayoría gracias al internet; pero me llamó la atención su conclusión   final: la FM no es un reumatismo muscular. ¡Otro tanto para la  neurología!

Nos habló de varios complejos dentro de la FM: el neumático, el sueño y el vasomotor. En el primer complejo neumático no hay inflamación articular, por lo tanto aquellos/as que estáis tomando anti-inflamatorios no os sirven para nada (esa es mi conclusión particular).

El segundo complejo del sueño: insomnio, fatiga, piernas inquietas, calambres nocturnos, falta de concentración, falta de memoria... todo eso que ya sabemos por padecerlo. Aquí también se asoma la teoría neurológica.

Nos habló también de otro complejo que a mí no me quedó muy claro: el del ECM (el músculo lateral del cuello EsternoCleidoMastoideo). Aquí apuntó como síntomas la rinitis, el dolor orofacial, los mareos... A estudiar.

Y el último complejo al que se refirió fue el vasomotor, con sus síntomas de ojos secos (aquí hago un inciso, yo no sé vosotras/os pero desde que tengo FM lloro mucho más; también es verdad que mis alergias me afectan al lacrimal con lo cual en primavera siempre se me pierde  alguna lágrima que otra, en fin, sigo) disrregulación térmica, frialdad en  extremidades... Aquí tengo mis dudas porque a ver chicas, que levante la mano la que tiene pies y manos calientes. En mi caso no paso frio, pero las cuatro extremidades están frías. Quiero decir que es algo muy extendido entre el sexo femenino esto de la frialdad en manos y pies (¡también reivindico el corazón caliente!)

Este médico sentenció con esta frase: “Hay una  disfunción en los neurotransmisores” (IÑAKI, DESDE AQUÍ TE MANDO UN BESO MUY GRANDE!!). Debido a lahiperalgesia y a su persistencia nos produce ese dolor   casi permanente pero repite que no es un reumatismo muscular. Después nos dejó a todos/as con la boca abierta y un interrogante en el cerebro cuando soltó: “Se ha demostrado en pacientes con FM que con un ejercicio brusco y/o violento los dolores son menos”.

Aquí en este punto me acordé de una de mis salidas al monte (parezco una abuela contando batallitas). Fue el invierno pasado, había nieve y viento. Me encaminé hacia arriba muy despacio, era un paseo pues no había mucho  desnivel. Disfrutaba con cada paso que daba. Estaba tan extasiada con el paisaje y la fauna que no llevé ni mochila, ni cámara de fotos. Estaba yo sola. Conforme iba subiendo el viento se hacía notar cada vez más, lo tenía en contra. El paseo en total fue de unos doce kilómetros pero cual fue mi sorpresa que al bajar hacia el coche, comencé a notar ciertos dolores aquí y allá. Me dije: ¡qué raro! esto no pueden ser agujetas tan pronto! Pues el caso es que a las dos horas me dolía todo el cuerpo. Bueno siempre que termino un “paseo” de éstos tomo agua con azúcar o, en su defecto, una coca-cola para recuperar. Pues era ese dolor parecido al de la gripe: todos y cada uno de mis músculos estaban gritando ¡socorro! Conclusión: ejercicio violento no era pero el hecho de tener al viento de cara supuso una lucha de varias horas que al final pagué con creces. Esa noche me puse mi manta eléctrica, se fue calmando el dolor y dormí muy muy muy bien.

Con esta historia me refiero que igual el hombre tiene razón con eso del ejercicio brusco, así que chicas-chicos salid a la naturaleza y andad!!! jajajajaja.

El doctor habló también de algo que llamó ALGOMANOMETRIA. Parece ser que están haciendo algo en Francia con respecto a eso. Buscaré información.

Y ya como punto final nos dio una relación de posibles terapias a seguir: el frio local, los masajes y el ejercicio.

El médico siguiente en tomar la palabra era el neurólogo. Nos habló de lo que él llamó “alteración del procesamiento sensorial a nivel central”, o sea, que no estamos locas (UN BESO LALY) pero algo no funciona en nuestro cerebro.

Se ha demostrado en diversos estudios las diferentes respuestas entre enfermos de FM y gente sana. Está claro que hay una diferencia cualitativa en cuanto a los estímulos como ocurre por ejemplo en la estimulación electrocutánea. Nuestro umbral del dolor está más bajo, es decir, un simple pellizco dado a una persona sana puede molestarle pero a una persona enferma de FM le produce mucho dolor, al menos así lo entiendo yo y así lo vivo.

Nos comentó también otra serie de elementos diferenciadores que todavía no he tenido tiempo de  estudiar. Lo que sí dejó claro son las diferentes alteraciones que padecemos dentro del sueño. Sí es verdad (por lo menos en mi caso) que en pleno sueño REM me despierto bruscamente con los músculos en tensión y doloridos, dedico diez  minutos a relajación y me duermo de nuevo, pero esta vez con una mejoría cualitativa del sueño; el problema es que dura poco porque a las 5h30 me suena el despertador.

Pero los fines de semana son diferentes: he comprobado lo que él afirmó: cuando me vuelvo a dormir esa  segunda vez SÍ QUE DESCANSO, noto el cuerpo más ligero y me despierto bien hacia las 9h30.

Al final de las ponencias se abrió el turno de preguntas y, la verdad, pude apreciar con mucha tristeza la desinformación de la gente. Por un lado están buscando a una persona que les escuche y les diga: “usted tiene FM y no está loca”, y por otro están hartas/os de probar nuevos medicamentos, nuevos tratamientos para no conseguir nada.

No hay en este país una persona capaz de dedicarse por entero a la FM ¿por qué? Porque tenemos tanta variedad de síntomas que es precisamente esto lo que nos tratan y no la enfermedad en sí, porque (y esto es lo más triste) no la reconocen como tal.

Leí en internet que les han concedido un premio en metálico a un par de   médicos por afirmar en un estudio que la mayoría de pacientes con FM habían mejorado POR EL SIMPLE HECHO DE ESCUCHARLES, habían prestado atención a las palabras y/o quejas de la persona enferma y con ello habían mejorado la comunicación médico-paciente. Yo ya saqué mis propias conclusiones ¿qué os parece a vosotros/as?

En fin. Allí todas las preguntas tenían la misma base: ¿quién me puede   atender? Quiero a alguien competente que me escuche y me comprenda.

Quiero que se forme un equipo competente en vez de estudiar cada uno por su lado.

Quiero reunir a especialistas en neurología, reumatología, psicología, medicina interna.

Quiero que se olviden de sus diferencias y colaboren entre ellos.

Quiero que me devuelvan mi calidad de vida perdida por culpa de unos cuantos que no supieron diagnosticar.

Quiero que no se fijen en sus currículums.

Quiero que no me insulten con término psiquiátricos.

Quiero que me traten como lo que soy, una persona con una enfermedad crónica: la fibromialgia.

Tina (Francia)