Fibromialgia Guía para pacientes
David
A. Nye MD - Traducción: Manuel Cosmen
García
La
fibromialgia es un desorden común y discapacitante que afecta a entre un 2 y un 4% de la
población, mas frecuentemente a las mujeres que a los hombres. A pesar de su frecuencia,
a menudo no es correctamente diagnosticada.
Los
pacientes de fibromialgia normalmente sufren continuos dolores, duermen pobremente, andan
de forma poco ágil y están cansados todo el día. Son propensos a dolores de cabeza,
problemas de memoria y concentración, mareos, aturdimiento, hormigueos, picores,
retención de fluidos, retortijones abdominales o pélvicos y diarrea y otros síntomas.
No hay diagnóstico analítico o anormalidades radiológicas pero el médico puede
confirmar el diagnóstico localizando múltiples puntos sensibles en lugares
característicos.
La
fibromialgia a menudo se da en varios miembros de una familia, lo que sugirie
una posible predisposición hereditaria. Puede permanecer latente hasta que es
desencadenada por una lesión, stress o problemas de sueño. Está íntimamente
relacionada con los síndromes de fatiga crónica y del colon irritable. Hay quien ha
sugerido que todos estos no son sino facetas de un mismo desorden subyacente.
La
fibromialgia ha sido considerada erróneamente como un problema inflamatorio o
psiquiátrico. Sin embargo no han encontrado evidencias de inflamaciones o artritis y
actualmente se cree que la depresión y la ansiedad, cuando se producen, son más a menudo
el resultado que la causa de la fibromialgia. Muchos pacientes con fibromialgia no
responden a ningún criterio para un diagnóstico psiquiátrico y el tratamiento de la
fibromialgia con medicamentos distintos de los antidepresivos a menudo mejora la
depresión asociada.
Hay
evidencias de que la fibromialgia es debida a una anormaía en
el sueño profundo. Se han encontrado ondas cerebrales anómalas en el sueño profundo de
muchos pacientes. Se pueden producir síntomas similares a los de la fibromialgia en
voluntarios sanos privándoles del sueño profundo durante unos días. Se han encontrado,
en pacientes de fibromialgia, niveles bajos de la hormona del crecimiento, que es
importante para mantener unos buena salud muscular y de otros
tejidos blandos. Esta hormona se produce casi exclusivamente durante el sueño profundo y
su producción se incrementa con el ejercicio.
Debo
señalar que aunque, de entre las teorías existentes sobre las causas de la fibromialgia,
esta es mi favorita, hay otras, y por el momento, probablemente ninguna de ellas se vea
apoyada por una mayoría de los investigadores.
La
medicación por si misma tiene relativamente poco efecto en los síntomas de la
fibromialgia. El éxito del tratamiento exige una implicación activa del paciente en su
cuidado, incluyendo:
Si
se omite alguno de estos pasos, las posibilidades de una mejora significativa se ven
enormemente reducidas.
Se
han empleado varias medicinas para mejorar el sueño en la fibromialgia. El más antiguo
es la amitriptilina (Elavil), un medicamento usado
originariamente en el tratamiento de la depresión. La amitriptilina y otros medicamentos
relacionados con ella, probablemente actúen mejorando la calidad del sueño profundo,
más que por efecto alguno en el estado de ánimo. Dado que la amitriptilina tiene algunos
efectos secundarios molestos como aumento de peso, sequedad de boca y confusión mental,
yo raramente la uso como primera opción. Otros medicamentos prescritos con frecuencia y
con menores efectos secundarios pueden ser Trazodona (Benadryl), Ciclobenzaprina (Flexeril), Alprazolam (Xanax), Carisoprodol
(Soma), y 5-hidroxitriptofan. La medicación se empieza a
pequeñas dosis y se incrementa gradualmente hasta que el paciente duerma bien de noche y
se encuentre bien durante el día, presente efectos secundarios inaceptables o alcance la
dosis máxima prescrita. El empezar con dosis bajas y aumentándolas lentamente ayuda a
minimizar los efectos secundarios iniciales como el vértigo y el atolondramiento matinal.
Pasadas de dos a cuatro semanas, los pacientes de fibromialgia ven que los efectos
secundarios van disminuyendo y los síntomas de la fibromialgia empiezan a mejorar. A
veces requiere jugar mucho con las dosis hasta encontrar la adecuada y frecuentemente
será necesario probar con varios medicamentos sucesivamente o, a veces, en combinación.
Algunos pacientes notan que estos medicamentos causan estimulación, mas que sedación,
como cuando se toman muchas tazas de café. Cuando se presentan estos "Efectos
paradójicos" será necesario cambiar a otra medicación. Pasado un tiempo las
medicinas pueden perder eficacia y resultará necesario aumentar ligeramente las dosis.
Muchos pacientes necesitarán seguir medicándose indefinidamente.
Hay
varias hierbas y remedios "alternativos" que, a determinados pacientes, les
resultan útiles. Aunque yo no puedo recomendarlos, simplemente por que no se ha estudiado
adecuadamente su eficacia o sus perjuicios a largo plazo, yo no desaconsejo a los
pacientes su uso, si ellos lo encuentran útil.
Los
pacientes con fibromialgia deben irse a la cama todos los días a la misma hora y dormir
lo suficiente. Retrasar la hora de acostarse tan sólo una hora, puede causar una
exacerbación de los síntomas que puede durar varios días. Muchos pacientes de
fibromialgia tiene exacerbaciones producidas por el cambio de
horario de verano. Deben intentar hacer el cambio en intervalos de quince minutos cada
varios días en lugar de una hora de la noche a la mañana.
Yo
no he tenido ningún éxito a la hora de conseguir que los pacientes se sientan realmente
bien en quienes trabajan por turnos, impidiéndoles tener un tiempo de sueño consistente
o que les exige dormir de día.
Hacer
diariamente un ejercicio aeróbico suave es muy importante.
Los
pacientes que intenten hacer mucho ejercicio demasiado pronto y los que hagan ejercicios
de tipo equivocado empeorarán su salud temporalmente. Los que no inicien un régimen de
ejercicio aeróbico diario no notarán mucha mejoría.
El
ejercicio aeróbico es definido como aquel que eleva el ritmo cardiaco hasta un
determinado nivel durante el tiempo que se está practicando. El ritmo cardiaco se mide en
pulsaciones por minuto. Resulta suficientemente preciso para nuestro propósito tomarnos
el pulso durante seis segundos y multiplicar el resultado por diez. El ritmo cardiaco a
alcanzar se calcula con la siguiente fórmula:
(220 - Edad
- RCR) x 6 + RCR
Donde
la edad se mide en años y el ritmo cardiaco en reposo (RCR) se obtiene midiendo el pulso
al despertarse, antes de levantarse de la cama. Un buen sitio para tomarse el pulso es en
la muñeca, con la palma hacia arriba, cerca del hueso largo junto al pulgar al final del
antebrazo. Si se está haciendo ejercicio suficientemente fuerte, se debe ser capaz de
sentir el latido del corazón y contarlo sin más. Para mucha gente el ritmo cardiaco
aeróbico se sitúa aproximadamente en el punto en el que no pueden seguir cantando pero
todavía pueden hablar cómodamente.
Nota
del traductor:
Otra opción es presionar en el cuello, debajo de la barbilla en el hueco que hay entre la
traquea y el músculo) |
El
ejercicio parece funcionar no acondicionando lo músculos sino más bien a través de un
efecto directo, posiblemente hormonal, en el dolor y el sueño, lo que explica por que no
es necesario ejercitar los músculos doloridos para conseguir que disminuya el dolor en
ellos.
El
ejercicio diario es esencial. Los pacientes que han estado haciendo ejercicio regularmente
y pierden un día, normalmente notan que sus síntomas de fibromialgia empeoran
significativamente durante uno o dos días. El tipo de ejercicio carece de importancia.
Simplemente hay que asegurarse de elegir algo que no provoque un empeoramiento del dolor.
Esto puede suponer probar varios antes de encontrar uno o más que resulten adecuados para
cada persona. Entre los más populares, podemos citar el andar, algún programa de
ejercicios acuáticos, bicicletas normales o gimnásticas, otros aparatos de gimnasia y la
danza aeróbica suave. La carrera, la danza aeróbica vigorosa y el levantamiento
de peso suelen no ser buenas elecciones. Cuando el dolor se localiza principalmente en las
piernas o la espalda, conviene ejercitar los brazos o intentar llevar a cabo los
ejercicios en el agua.
Aún
cuando muchos pacientes insisten en que ellos hacen suficiente ejercicio con las tareas
domésticas o cuidando el jardín, raramente este es el adecuado. El ejercicio, para ser
eficaz, debe dar lugar a una elevación sostenida del ritmo cardiaco y este tipo de
ejercicio esporádico suele realizarse a intervalos y por el contrario puede aumentar el
dolor. Es necesario reservar un tiempo al día específicamente dedicado al ejercicio.
Especialmente
si no se está en forma, conviene empezar con sólo 3 o 5 minutos de ejercicio e ir
aumentando el tiempo según se vaya tolerando, buscando el llegar hasta los veinte o
treinta minutos.
Hay
que dedicar uno minutos a hacer estiramientos, luego empezar lentamente para llegar al
ritmo máximo en un minuto o dos. Luego hay que volver a bajar el ritmo durante los dos
últimos minutos y repetir los estiramientos.
Se
recomiendan cinco estiramientos cada uno de ellos durante 20 segundos en cada lado. Deben
ser suaves e indoloros. Conviene apoyarse en un árbol o poste para mantenerse durante
El
ejercicio es más eficaz si se hace a última hora de la tarde o primera del anochecer. Si
resulta absolutamente imposible hacerlo a estas horas, hacer ejercicio a primera hora de
la mañana es mejor que no hacerlo de ninguna manera, pero probablemente se necesitará
hacer más ejercicio para obtener los mismos resultados. No debe hacerse el ejercicio
justo antes de acostarse porque puede dificultar el sueño.
Algunos
pacientes notan que el ejercicio les proporciona un beneficio inmediato, haciéndoles
sentir más alerta y cómodos durante varias horas. Si se nota este efecto se puede
intentar hacer ejercicio también al despertarse y al anochecer. Algunos pacientes para
los que esto ha funcionado no necesitan ninguna clase de medicación.
Evitar
tensiones físicas y emocionales
Demasiada
actividad del tipo inadecuado hace sentirse peor.
Mejor
que hacer todas las tareas del hogar, del jardín u otras actividades físicas en un sólo
día, conviene repartir la tarea de modo que se dedique a ello media hora o una hora hasta
terminar. Si bien es difícil aprender a hacer esto, es esencial notar cuándo se ha
alcanzado el límite y parar. Dosificándose se consigue mayor productividad en conjunto.
Es
necesario saber decir no a la familia y a los amigos cuando no se está para salir o
realizar alguna otra actividad. No se debe asumir responsabilidades de más.
El
estrés también empeora los síntomas de la fibromialgia. Si ya se padecen problemas de
depresión o ansiedad, se debe estudiar la posibilidad de buscar ayuda del médico de
familia o de un psiquiatra. La ansiedad y la depresión pueden surgir como síntomas de la
fibromialgia y provocar insomnio, que lleva a un empeoramiento del problema subyacente.
Las
técnicas de relajación o un programa de tratamiento del dolor crónico pueden ayudar
también a reducir el estrés y han probado su eficacia a la hora de tratar la
fibromialgia.
Tratar
otros trastornos del sueño.
Otros
trastornos del sueño, aparte del insomnio, pueden agravar la fibromialgia.
Casi
la mitad de los hombres con fibromialgia y algunas mujeres tienen apnea obstructiva
durante el sueño. Esta enfermedad hace que los pacientes respiren ruidosamente y que
tengan pausas periódicas en la respiración tras las cuales empieza a respirar nuevamente
con un ronquido.
Los
movimientos periódicos de los miembros durante el sueño es una enfermedad en la cual el
paciente da sacudidas o puntapiés cada
Los
pacientes pueden ignorar por completo estas enfermedades hasta que el cónyuge se queja.
No
sólo será difícil mejorar los síntomas de la fibromialgia sin tratar otros trastornos
del sueño, sino que si no se trata la apnea del sueño puede conducir causar la muerte o
lesiones así como prematuros ataques cerebrales o del corazón. Hay que asegurarse de
notificar estos problemas al medico.
Otra
fuente común de desórdenes del sueño son los ronquidos del esposo o de los hijos. Si el
cónyuge bebe alcohol por las tardes o tiene sobrepeso, evitar estas causas puede eliminar
los ronquidos. El no dormir de espaldas a menudo también resulta eficaz. Al menos el
paciente puede usar tapones para los oídos.
Los
problemas causados por los niños son más difíciles de evitar pero, afortunadamente, la
mayoría superan pronto sus necesidades de cuidados nocturnos.
Es
importante evitar tranquilizantes y somníferos del grupo de la benzodiazepina.
Aunque ayudan a dormir, suprimen el sueño profundo y por lo tanto, hacen que los
síntomas de la fibromialgia empeoren al día siguiente.
El
alcohol y los medicamentos narcóticos contra el dolor tomados
por la tarde tienen el mismo efecto sobre el sueño profundo y deben ser evitados. Algunos
pacientes han notado que ciertos medicamentos pueden disparar sus síntomas de
fibromialgia tanto como sus migrañas. En algunos casos se ha visto que una dieta baja en
grasas y azúcares simples ayuda. Si el paciente sospecha que algunas comidas le hacen
sentirse peor, debe probar a evitarlas y observar si esto origina alguna diferencia.
Los
pacientes con fibromialgia probablemente deberían abandonar por completo la cafeína ya
que incluso una taza por la mañana puede a veces dificultar el sueño nocturno y incrementar directamente el dolor muscular y de cabeza. Si se está
bebiendo más de una taza diaria, se debería probar a disminuir gradualmente la ingesta
de bebidas con cafeína para evitar los síntomas de su abandono, como los dolores de
cabeza.
A
los pacientes que hacen el esfuerzo de aprender todo lo posible sobre su desorden
normalmente les va mejor que a los que no. Es recomendable que mantengan este informe a
mano y lo relean periódicamente.
Quienes
sufren fibromialgia a menudo obtienen menos simpatía y apoyo de la que merecen de sus
familias, amigos y empleadores porque no hay evidencia de que estén enfermos. A muchos,
su médico les ha dicho que no hay ningún problema y que todo "está en su
cabeza" lo que puede ser muy desmoralizador. Por estas razones y porque es bueno
saber que uno no está solo, puede ser útil acudir a un grupo de apoyo. Hay delegaciones
de
Fibromyalgia Network - PO Box 31750
- Tucson, Az. 85751-1750
Para
quien tenga acceso a Internet, alt.med.fibromyalgia, un grupo
de noticias de Usenet, constituye una gran fuente de
información y apoyo.
Aunque
la fibromialgia no es curable, muchos pacientes, con un poco de trabajo, pueden alcanzar
el punto en el que se sienten substancialmente mejor la mayor parte del tiempo.
Incluso
con una buena respuesta al tratamiento, es común sufrir breves recaídas, quizá causadas
por retrasarse no más de una hora en la hora de acostarse, saltarse el ejercicio un día,
un aumento de estrés, un frente tormentoso que se acerque o incluso sin razón aparente.
Lo
mejor que puede hacerse cuando esto sucede es resignarse e intentar obtener más descanso.
El Ibuprofeno, el Naproxeno y baños calientes pueden ayudar en estas
ocasiones. A poco que sea posible, se debe intentar no dejar el ejercicio, aunque haya que
disminuir un poco la cantidad. Una vez que se haya sentido bien por un tiempo, debería
ser posible volver al punto inicial nuevamente identificando que es lo que causó el
problema y corrigiéndolo.
Los
puntos sensibles de la fibromialgia.
Para
obtener un diagnóstico de fibromialgia, los pacientes deben sufrir dolores generalizados
y tener sensibilidad en 11 de estos 18 puntos cuando se aplica una presión de
Localización
de los puntos sensibles del FMS (Síndrome de Fibromialgia)
Como
encontrar un especialista en fibromialgia.
Si
no se es uno de los afortunados cuyo médico de atención primaria tiene conocimientos
sobre la fibromialgia o al menos desea trabajar con el paciente y aprender sobre la
enfermedad, será necesario encontrar un especialista en fibromialgia. Desgraciadamente, a
menudo es difícil encontrar uno. Se pueden encontrar en múltiples especialidades. La
mayoría son reumatólogos o fisioterapeutas, pero no se puede asumir que cualquier
reumatólogo o fisioterapeuta será capaz de ayudar.
Algunos
son internistas, anestesistas o neurólogos. El mejor método de encontrar un especialista
en fibromialgia es obtener referencias de
Es
mejor hacer ambas cosas simultáneamente porque la lista de FMNet
puede resultar incompleta. Aquellos que ya tengan un buen especialista, pueden, por favor,
hacérselo saber a FMNet.
Un
especialista en fibromialgia será capaz de desarrollar un examen de los puntos sensibles
(sin el cual es imposible hacer el diagnóstico), y le dirá al paciente que es imposible
curar la fibromialgia pero que muchos pacientes pueden obtener una ayuda substancial. Y
dará la impresión de disfrutar tratándola.
David
Nye MD (nyeda@uwec.edu),
Midelfort Clinic, Eau Claire,
WI