Orden del día:

10:15-11:45 horas: Asamblea General. Orden del Día

• Últimas noticias de AEDAF y HAEI.
• Datos de la Asociación; Resumen de las actividades de FEDER-EURORDIS.
• Acuerdo de colaboración con la Fundación Rafael Bernabeu, Obra Social (Alicante)
• Presentación de candidaturas y elección de Vocal para la Comunidad de Madrid
• Estado y aprobación de las cuentas; cuota anual.
• Reembolso de gastos de viaje y hotel
• Ruegos y Preguntas.

11:45:12:15 horas: Café

12:15-15:00 horas: Programa Médico-Científico:

• Bienvenida: Dra. López Serrano
• AEH Tipo III. Dra. Caballero Molina.
• Estudio Internacional de Calidad de Vida. Dra. Nieves Prior.
• Genética y diagnóstico genético preimplantacional. Instituto Bernabeu. Dr. José Antonio Ortíz
• El angioedema hereditario, proyectos dentro de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Dra. Margarita López Trascasa
• Mesa Redonda: Tratamiento actual y los nuevos tratamientos, situación administrativa actual. Presidida por las Dras. López Serrano y Caballero.

15:00 horas: Comida

Orden del día:

10:15-10:30 horas: Bienvenida. Dra. López Serrano

10:30-11:00 horas: CSL Behring. Dr. José Aznar-Salatti. "Berinert®: Influencia de los concentrados de C1-Inhibidor en la resolución de los síntomas del angioedema hereditario".

11:00-11:30 horas: Jerini. Miguel Angel Montori. "Icatibant: Eficacia, seguridad, calidad de vida".

11:30-12:00 horas: Pharming-Dr. Esteve. "Rhucin®, C1 Inhibidor recombinante. Situación actual".

12:00:12:30 horas: Café

12:30-14:00 horas: Dr. Stefan Cimbollek, H.U. Virgen del Rocío, Sevilla. "Auto-administración de Berinert® (video de demostración). Ventajas y desventajas".

Dra. Mª Teresa Caballero Molina. H.U. La Paz, Madrid. "Avances y nuevos tratamientos".

Dra. Carmen Gómez-Traseira. H.U. La Paz, Madrid. "Estudio Internacional de Calidad de Vida".

Dra. Margarita López Trascasa. H.U. La Paz, Madrid. "Diagnóstico y caracterización de alteraciones del sistema del complemento. Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)".

14:00-14:30 horas: Diario del paciente en línea

14:30-16:00 horas: Comida

16:00:17:30 horas: Asamblea General. Orden del Día:

- Últimas noticias de AEDAF y HAEI. Congreso de Budapest. 1º Congreso Internacional de Pacientes (Frankfurt, Alemania). Stand de AEDAF en Santander. Proyectos

- Datos de la Asociación; Resumen de las actividades de FEDER-EURORDIS.

- Negociaciones con AXA Seguros

- Estado y aprobación de las cuentas.

- Renovación de cargos y vocales (Madrid, Baleares y Canarias)

- Reembolso de gastos de viaje y hotel

- Ruegos y Preguntas.

Orden del día:

10:15-10:30 horas: Bienvenida. Dra. López Serrano

14:30-16:00 horas: Comida (en la sala contigua a la Aula Ortiz Vázquez)

16:00:17:30 horas: Asamblea General. Orden del Día:

• Últimas noticias de HAEI. 1º Congreso Internacional de Pacientes, 19-21 Octubre 2007 (Frankfurt, Alemania).
• Stand de AEDAF. Simposium Internacional de Alergia Subcutánea. Santander, 25-27 de Octubre.
• Datos de la Asociación; Resumen de las actividades de FEDER-EURORDIS.
• Ensayos clínicos: consideraciones generales
• Dictamen de discapacidad
• Estado y aprobación de las cuentas.
• Renovación de la Junta Directiva (presentación de candidaturas hasta el mismo día de la asamblea)

• Ruegos y Preguntas.

Orden del día:

Café (cortesía de Jerini AG)

• Estudio de Calidad de Vida. Dra. Nieves Prior
• Informe de la última junta de HAEI. Sara Smith
• Datos de la Asociación; Resumen de las actividades de FEDER-EURORDIS. José Luis Plaza
• Noticias de interés
• Ensayos clínicos: consideraciones generales
• Dictamen de discapacidad y trámites para gestionarlo
• Estado y aprobación de las cuentas. Ángeles Muñoz
• Aprobación de vocales regionales
• Teléfono y Fax de la Asociación
• Ruegos y Preguntas.

El orden del día fue el siguiente:

• Resumen del 4º congreso bienal de Budapest
• Resumen de los trabajos del Proyecto Europeo
• Nuevos tratamientos y ensayos clínicos
• Noticias de la nueva asociación internacional (HAEI)

Café

• Resumen de las actividades de FEDER-EURORDIS; Instituto de Enfermedades Raras
• Noticias de interés – reuniones regionales de Sevilla y Barcelona
• Estado y aprobación de las cuentas
• Renovación de la Junta Directiva
• Posibilidad de la Declaración de Utilidad Pública
• Folleto de la Asociación, Diario del paciente y Carnés de socio

Ruegos y Preguntas.

Orden del día:

• Difusión realizada en el año actual sobre la enfermedad y el tratamiento habitual del AEH (Dra. López Serrano)
• Tratamientos actuales y nuevos: situación de Winstrol (Dra. Mª Teresa Caballero Molina)
• Estudio epidemiológico del AEH en la población española (Dra. Margarita López Trascasa)
• Calidad y seguridad en los productos derivados de plasma de última generación

(Dr. José Aznar. Aventis España)

Café

• Estado de la nueva asociación internacional (Sara Smith)
• Resumen de las actividades de FEDER-EURORDIS; Instituto de Enfermedades Raras (José Luis Plaza)
• Estado y aprobación de las cuentas (Francisco Ferrón)
• Modificación y aprobación de los Estatutos
• Teléfono de la Asociación
• Folleto de la Asociación y Tarjetas de socio
• Ruegos y Preguntas.